Témoignages

Découvrez des expériences de vie uniques et des émotions profondes illustrant la richesse de notre communauté.

La fatigue est l’un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invalidante. Dans ce contexte, les micro-siestes – ces courtes pauses de récupération – peuvent jouer un...
Experte
Valérie Moulin, directrice de la communication et de l’expérience patients à l’hôpital Foch de Suresnes, raconte comment elle a initié une transformation en profondeur de l’expérience patient : recueil de...
troubles dys
VIDÉO. Elvire Cassan, journaliste et maman d’un enfant de 10 ans multi-dys, partage son parcours et son regard sur les troubles dys. Auteure de l’enquête « L’Odyssée des Dys »,...
SHUa
Découvrez le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa), une maladie génétique rare, dans cette vidéo témoignage. Sabrina revient sur le parcours difficile du diagnostic de son fils Joris qui a...
photo d'anissa
Cancer du sein
VIDÉO. À 30 ans, Anissa est diagnostiquée d’un cancer du sein hormonodépendant de grade 2. Dix-huit mois de traitements s’enchaînent alors pour lutter contre la maladie. Une épreuve mais aussi...
TDAH
VIDÉO. Aurélie est maman d’un jeune garçon de neuf ans, diagnostiqué TDAH (Trouble de l’Attention avec Hyperactivité) et HPI (Haut Potentiel Intellectuel). Alors qu’elle est elle-même patiente, elle nous raconte...
Fibromyalgie
VIDÉO. Après des malaises à répétition et des années d’incompréhension, le diagnostic a permis à Tiffany d’enfin poser un mot sur ses symptômes. Entre vie professionnelle, alerte AVC, confiance médicale,...
NF1
Découvrez ce qu’est la neurofibromatose de type 1 dans cette seconde vidéo de notre série informative sur la NF1. Sandrine et Emeline, une mère et sa fille, toutes deux atteintes...
NF1
Découvrez ce qu’est la neurofibromatose de type 1 dans cette seconde vidéo de notre série informative sur la NF1. Retrouvez Emeline, jeune femme atteinte de NF1, qui nous raconte son...
Nicolas et son livre Coeur de Titane
Arrêt cardiaque
VIDÉO. À 41 ans, Nicolas a survécu de justesse à une mort subite : en pleine séance de natation, il sort de la piscine et s’effondre d’un arrêt cardiaque. Autour...
NF1
Découvrez ce qu’est la neurofibromatose de type 1 dans cette première vidéo de notre série informative sur la NF1.Retrouvez le témoignage de Cécile, maman d’un adolescent atteint de NF1. Dans...
Crystel Alquier et ses mille et unes vies
Myélite
Chrystel Alquier a 44 ans, mais elle a déjà vécu au moins 3 vies : une pour chaque sport dans lesquels elle a toujours excellé ! Sélectionnée aux Jeux Paralympiques...
Maladie Rare
VIDÉO. Depuis son adolescence, Sophie souffre de la maladie de Cowden, une pathologie génétique et rare. Diagnostiquée d’un syndrome d’Ehler-Danlos il y a 2 ans, elle milite aujourd’hui pour un...
Endométriose
VIDÉO. Myriam est Présidente de l’association Endo Action. Diagnostiquée vers ses 30 ans, elle a longtemps cru que ses douleurs étaient « normales ». Découverte d’un parcours de combattante, plein...
Vestibulopathie bilatérale idiopathique
Video. À l’aube de ses 15 ans, Romain apprend brutalement qu’il est atteint d’un diabète de type I alors que, jusqu’ici, il ne connaît aucun souci en particulier. Cette annonce qui...