VIDÉO. Après des malaises à répétition et des années d’incompréhension, le diagnostic a permis à Tiffany d’enfin poser un mot sur ses symptômes. Entre vie professionnelle, alerte AVC, confiance médicale, et TDAH, elle a dû réapprendre à vivre. Aujourd’hui conférencière sur le handicap invisible, elle est venue nous raconter son histoire.
À quoi ressemblait ton quotidien avant le diagnostic ?
Tiffany : Tout a commencé quand j’avais quinze ans, où j’ai fait mon premier malaise. Et à partir de ce jour là, les malaises ont continué à s’installer. Assez vite, je me rends compte que je n’ai plus le même rythme que tout le monde. Si bien qu’à l’âge de 16 ans, j’ai travaillé les vacances d’été, les vacances scolaires, les dimanches matins. Quand je ne travaillais plus, j’étais bénévole. Mon objectif, c’était vraiment de me dire : « je suis utile, différemment ». Et en même temps, ça me permet de ne pas penser à mon quotidien qui n’est pas facile.
Comment s’est passé ton diagnostic ?
Tiffany : J’avais 22 ans, j’étais responsable d’un magasin d’optique, et un matin, je me réveille, impossible de me lever. Ça a duré trois jours. Le médecin décide de faire ce qu’on appelle un diagnostic par élimination. On voit que finalement, dans mon cas, tout va bien. Alors que non. Jusqu’à ce qu’un rhumatologue me dise qu’on rentre dans le cadre d’un syndrome idiopathique diffus, qui se nomme aujourd’hui fibromyalgie. Et donc on me dit qu’il n’y a pas de traitement.
Comment ton diagnostic a impacté ta vie professionnelle ?
Tiffany : L’impact, il a été direct parce que personne ne voulait m’embaucher. Une jeune maman, en situation de handicap, une femme dans un secteur bouché qu’est la communication. Si je voulais rester active, gagner en compétences, en expérience, fallait que je créée mon entreprise. Et à un moment donné, j’étais à 50/60 heures par semaine, et puis mon cerveau a juste explosé. Et j’ai eu une alerte AVC. Et là, c’est clairement l’alerte de mon cerveau qui m’a dit : « Mais Tiffany, à quel moment tu vas comprendre que t’en fais trop ? »
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