En pleine période de Covid, la petite Hortense doit impérativement subir une greffe de foie après avoir été diagnostiquée d’une glycogénose de type IV, une maladie génétique rare impactant le traitement du glycogène. Par chance, son papa se révèle être un donneur compatible. « J’ai donné la vie à ma fille et mon mari l’a fait renaître», a pour coutume de dire Mathilde, elle-même en situation de handicap, désormais reconvertie en tant que formatrice et conférencière. Par son témoignage, elle souhaite rappeler l’importance du don d’organes pour sauver des vies.
Peux-tu nous raconter le parcours d’Hortense ?
Mathilde : Hortense est née en 2019 et c’est notre premier enfant. On a vécu le confinement de manière très sereine, même si on commençait à s’apercevoir qu’elle avait un ventre qui grossissait un petit peu. Ça nous paraissait bizarre et en même temps c’était un petit bébé qui était hyper solaire, qui mangeait bien, donc qui avait l’air d’être en bonne santé. J’avais pris rendez-vous avec le pédiatre pour ses neuf mois. Et là il nous annonce tout de suite qu’il y a un problème avec son foie et qu’il faut aller aux urgences. On fait des examens, des prises de sang, tout et n’importe quoi mais tout revient négatif. Et au final, on nous a envoyé au Kremlin-Bicêtre, qui est un centre de référence du foie pour pouvoir faire une biopsie. Trois mois après, on nous a annoncé officiellement qu’elle avait une maladie génétique qui s’appelle la glycogène de type IV, qui est une maladie qui impacte le foie et notamment le traitement de la graisse et du glycogène. On nous a annoncé qu’Hortense allait devoir être greffée sinon elle ne passerait pas l’année 2020.
Que s’est-il passé ensuite ?
Mathilde : Une des conséquences du confinement, c’est qu’il n’y a pas d’accident et donc qu’il n’y a plus de donneurs. On se retrouve dans une situation d’hyper urgence (…) et mon mari commence à faire les tests et se révèle être compatible. Pour sa première opération, il a donné son lobe gauche à notre fille. J’ai pour habitude de dire que c’est moi qui lui ai donné la vie mais c’est lui qui a permis de la faire renaître. Grâce à ce don, Hortense a maintenant cinq ans et elle est en pleine forme bien qu’elle soit aujourd’hui immunodéprimée.
Comment as-tu gérer cette situation au niveau personnel et professionnel ?
Lorsqu’Hortense a eu ses problèmes de santé, je travaillais dans une entreprise à la mission handicap. J’ai fait une semaine de télétravail à l’hôpital et je me suis vite rendu compte que je n’y arriverai pas. J’ai dû demander un arrêt de travail à mon médecin. En attendant la greffe, en terme de stress, c’était assez éprouvant et j’ai vu ma santé mentale commencer à décliner alors que je suis de nature assez optimiste. J’essayais toujours de faire le maximum pour que ma fille passe de bonnes journées à l’hôpital, mais je pleurais quand même très régulièrement et c’était assez lourd. De retour à la maison, je me suis retrouvée avec une casquette d’infirmière, de cuisinière, de gestionnaire de la vie de famille (…) Je pense que j’ai frôlé le burn-out maternel. Et puis un jour, j’ai eu une prise de conscience et j’ai commencé à prendre du temps pour moi, pour faire des trucs qui me fassent plaisir. J’ai commencé à dessiner les contours d’une première entreprise, que j’ai créée ensuite, et ça m’a fait un bien fou. Je subissais moins ma vie d’aidante, et j’étais vraiment moteur et actrice de ce que je voulais faire. C’est aussi à ce moment que j’ai réalisé l’impact du rôle de l’aidant, de la charge mentale associée.
Et donc je me suis mise à mon compte et je vais maintenant au sein des entreprises afin de sensibiliser sur le handicap au travail et aussi sur le rôle de salarié aidant pour expliquer comment les organisations peuvent prendre en considération ces salariés et leurs besoins spécifiques.
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