NF1. Le témoignage de Cécile Gain NF1 – Alexion

Découvrez ce qu’est la neurofibromatose de type 1 dans cette première vidéo de notre série informative sur la NF1.Retrouvez le témoignage de Cécile, maman d’un adolescent atteint de NF1.

Dans cette vidéo, Cécile partage l’histoire de son fils, diagnostiqué avec la NF1. Elle raconte les premiers signes, le parcours du diagnostic, et comment la famille a appris à vivre avec la maladie. Cécile décrit les défis quotidiens, mais aussi les moments de résilience et de joie. Avec le soutien institutionnel d’Alexion.

Partager le témoignage sur :

D'autres témoignages qui peuvent vous intéressez :

La fatigue est l’un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invalidante. Dans ce contexte, les micro-siestes – ces courtes pauses de récupération – peuvent jouer un...
Lymphome
VIDÉO. Peu après la naissance de sa fille, Léa apprend qu’elle est atteinte d’un lymphome de Hodgkin de stade 4. En rémission, elle se lance dans l’aventure entrepreneuriale et crée...
Experte
Valérie Moulin, directrice de la communication et de l’expérience patients à l’hôpital Foch de Suresnes, raconte comment elle a initié une transformation en profondeur de l’expérience patient : recueil de...