SHUa. Témoignage de Sabrina et Joris SHUa – Alexion

Découvrez le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa), une maladie génétique rare, dans cette vidéo témoignage.
Sabrina revient sur le parcours difficile du diagnostic de son fils Joris qui a commencé dès son plus jeune âge. Elle raconte les épreuves qu’ils ont traversées, notamment la dernière rechute, sévère et inattendue, de la maladie.
Aujourd’hui âgé de 14 ans, Joris nous partage son témoignage sur les symptômes qu’il a vécus et son quotidien marqué par la maladie.
Malgré la rechute après huit années de répit et l’ « épée de Damoclès » au-dessus de la tête, ils parviennent à s’adapter et à mener une vie aussi normale que possible.Avec le soutien institutionnel d’Alexion.