Témoignages
Découvrez des expériences de vie uniques et des émotions profondes illustrant la richesse de notre communauté.
HANDICAP. Antoine : une chanson pour changer de regard sur le handicap
VIDÉO. Le 28 février, c’est la journée des maladies rares. À cette occasion, nous avons rencontré Antoine, présent sur le village des maladies rares. Ce chanteur, également enseignant, est bien...
CANCER. Elisabeth : « Mon défi, c’est de vivre et de pouvoir être moi »
VIDÉO. Diagnostiquée d’un cancer du poumon métastatique, Elisabeth, 35 ans, nous parle de son quotidien avec cette pathologie. Le 13 septembre 2017, à l’aube de ses 34 ans, la vie...
SPONDYLARTHRITE. Eddy : l’association Dassos « Tous en selle »
INTERVIEW. Eddy, 41 ans, est atteint de la rectocolite hémorragique et de la spondylarthrite ankylosante. Très engagé, il a créé avec des amis l’association DASSOS pour venir en aide aux...
AMELOGENESE. Yseult : « on me disait d’arrêter de sourire »
VIDÉO. Depuis l’enfance, Yseult Renard souffre d’une maladie dentaire : l’amélogénèse imparfaite. Cette pathologie très rare, qui concerne généralement les dents de lait des enfants en bas âge, empêche les dents...
LUPUS. Jade & Valérie : Mère et fille, unies contre la maladie
VIDÉO. Découvrez le quatrième témoignage croisé de notre série autour des aidants, réalisée grâce au soutien de Janssen ! Parents, conjoints ou enfants, 11 millions de personnes en France sont considérés...
POLYARTHRITE. Nathalie : « La maladie m’a amené tellement de choses ! »
VIDÉO. Depuis 20 ans, Nathalie est atteinte de la polyarthrite rhumatoïde. Très engagée au sein de l’association Andar, elle nous parle ici de son quotidien avec cette pathologie handicapante. Nathalie,...
POLYARTHRITE. Angélique : « Malgré les douleurs, je garde le sourire »
INTERVIEW. Angélique, 36 ans, est atteinte d’une polyarthrite psoriasique et de la spondylarthrite ankylosante. Elle nous raconte ici comment ces épreuves lui ont permis de renforcer sa détermination. Rencontre. Présentez-vous : Je...
CANCER. Valérie, fondatrice de l’association « J’irai quand même voyager »
À 42 ans, Valérie a souffert d’un cancer et a été victime d’un AVC. Aujourd’hui, elle est tirée d’affaire et vient de créer son association « J’irai quand même voyager » pour...
CHOROIDEREMIE. Sébastien : « A 40 ans, je deviens peu à peu aveugle »
VIDÉO. Sébastien Joachim a 40 ans. Il est atteint d’une maladie rare appelée choroïdérémie et qui fait qu’il « deviens aveugle ». Aujourd’hui, il se bat pour les droits des personnes en...
CROHN. Margaux : « La maladie m’a rendue plus libre, plus indépendante »
INTERVIEW. Margaux a 23 ans. Elle est actuellement étudiante à Bordeaux et souhaite devenir infirmière. À 15 ans, elle a été diagnostiquée de la maladie de Crohn, avant d’être diagnostiquée...
SYNDROME DE LI-FRAUMENI. Jennifer, toujours croire en ses rêves
VIDÉO. Jennifer, 33 ans, est atteinte du syndrome de Li-Fraumeni. En 2010, elle a combattu un cancer du sein, puis un cancer des os. C’est à la suite de ces...
SPONDYLARTHRITE. Coralie : « Plus jamais seule, quoique ! »
VIDÉO. Un an après avoir reçu Coralie Caulier en Facebook Live sur We are Patients, là où elle nous parlait de son parcours, sa maladie : la Spondylarthrite Ankylosante, et de...
DYSAUTONOMIE. Adéla, « je me suis auto-diagnostiquée »
INTERVIEW. Adéla a 25 ans. Cette étudiante a été diagnostiquée d’une dysautonomie, une anomalie du fonctionnement du système nerveux autonome et d’une tachycardie sinusale inappropriée . Aujourd’hui, elle est engagée dans...
CANCER. #EggHeadChallenge : leur crâne d’oeuf contre le cancer
VIDÉO. #EggHeadChallenge Fanny et ses soeurs de combat postent leur crâne d’oeuf contre le cancer. Retrouvez toutes les informations ici.
MYOCARDITE. Joannic : La greffe « se battre contre la maladie »
INTERVIEW. Joannic vit en Bourgogne avec sa femme et ses deux enfants. Ce père de 45 ans a été diagnostiqué d’une myocardite à cellules géantes, suite à de nombreux arrêts...