INTERVIEW. Anne et Elise sont marseillaises. Ces jumelles, diabétiques de type 1, se sont mobilisées et ont créé “Diab’aide” en 2014, afin d’aider les patients diabétiques dans leur quotidien : compréhension de la maladie, nouvelles technologies et conseils. Aujourd’hui, ces deux jeunes battantes relèvent des challenges et les partagent avec leur communauté.
- Présentez-vous :
Nous sommes Elise et Anne, sœurs jumelles, et diabétiques de type 1 : Anne depuis 1996 et Elise depuis 1999.
- Comment avez-vous été diagnostiquées ?
La découverte s’est d’abord faite chez Anne, assez brutalement. Nous étions en vacances à la montagne, et depuis quelque temps, elle faisait beaucoup pipi au lit, était amaigrie, fatiguée, buvait beaucoup d’eau, et du coup nos parents ont appelé les pompiers. Ils sont venus la chercher, et l’ont emmenée à l’hôpital le plus proche. Le diabète le type 1 a été diagnostiqué. Une fois rapatriés chez nous, nos parents ont été formés, avec une infirmière qui passait régulièrement.
Pour Elise, cela a été beaucoup plus simple. Nos parents avaient été informés qu’il y avait un risque qu’elle devienne diabétique également. Une journée d’été, alors qu’elle buvait beaucoup, une simple glycémie a permis de poser le diagnostic. Contrairement à Anne, elle n’a pas été hospitalisée.
D’après nos parents, il semblerait qu’Elise ait été rassurée d’être diabétique, tout comme sa sœur.
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
Pour gérer nos diabètes, nous avons toutes les deux une pompe à insuline, ainsi qu’un capteur de glycémie en continu. Nous pratiquons également l’insulinothérapie fonctionnelle, qui nous permet d’adapter la dose d’insuline à nos repas.
Aujourd’hui, nous ne nous considérons pas comme étant « malades ».
Nous nous efforçons d’adapter au maximum notre diabète à nos vies : travail, sport, alimentation, voyage…
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Nous avons des vies tout à fait normales. Le diabète ne nous empêche pas de faire des choses particulières, comme tout le monde.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
En fait, on ne sait pas. Nous étions jeunes à la découverte, et pour nous, le diabète a toujours fait partie de nos vies. On ne se souvient pas vraiment d’avant, et pour nous le diabète c’est comme un trait de caractère ou la couleur de nos cheveux, ça fait partie de nous.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Le diabète a probablement aidé à nous dépasser notamment dans le sport, puisque sans lui, peut-être n’aurions-nous jamais commencé le sport. On ne le saura jamais.
- Parlez-nous de votre engagement, de votre mobilisation ?
Nous avons créé Diab’Aide en 2014, d’abord pour informer le grand public sur le diabète de type 1, ensuite pour aider les personnes diabétiques qui nous regardent à comprendre le diabète, les nouvelles technologies, le corps humain… Tout ceci à travers des vidéos simples, dans la bonne humeur et avec un langage plutôt accessible. En 2017, nous nous lançons dans la course à pieds, dans l’objectif de perdre du poids et nous remettre en forme. Nous y avons rapidement pris goût et avons multiplié les entraînements, et rallongé les distances : 1km, puis 5km, puis 10km, pour arriver au semi-marathon. Nous comptons 8 semi-marathons à ce jour.
Nous partageons ces activités sur notre chaîne, afin de parler de notre expérience, de nos erreurs.
Nous serons le 14 avril 2019 sur le marathon de Paris. À cette occasion, nous avons eu l’envie de partager le challenge #1year1km avec tout le monde. Nous organisons ce même jour une course virtuelle appelée #1year1km #riennest1possible !
Le principe est simple : on peut courir/marcher/nager/pédaler n’importe où, n’importe quand (le 14 avril 2019), avec n’importe qui, à n’importe quelle vitesse ! C’est accessible à tous ! Seulement 2 conditions sont nécessaires : faire minimum 1km, et pouvoir présenter une preuve de participation comme une capteur écran d’une application de course (Runtastic, Runkeeper, Strava…), une photo d’une montre, ou une attestation remplie par un professionnel du sport.
- Pourquoi Diab’Aide ?
Elise avait créé une page appelée Diet’Aide pour aider les étudiants en BTS diététique. Et durant ses études, elle passait beaucoup de temps sur YouTube, à regarder des tutoriels, pour apprendre le maquillage, la coiffure, la cuisine… Et elle s’est questionnée sur l’intérêt de vidéos de ce type pour les personnes diabétiques. C’est là qu’est né Diab’Aide.
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
Notre philosophie sur Diab’Aide est “on n’adapte pas sa vie au diabète, mais le diabète à sa vie”. Dans le cadre de la course virtuelle, nous voudrions montrer qu’avec un diabète, rien n’est 1possible !
