Anne-Sophie à 36 ans.Aaujourd’hui, cela fait de nombreuses années qu’elle lutte contre ses troubles alimentaires. Volontaire et courageuse, son combat est encore présent au quotidien. La jeune femme partage avec nous son histoires et ses conseils éclairés.
- Présentez-vous
Je m’appelle Anne-Sophie, j’ai 36 ans, je suis médiatrice numérique, bibliothécaire et correspondante de presse pour un journal local. J’ai des troubles du comportement alimentaire depuis mes 12 ans et demi.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Le diagnostic de mon anorexie a été très tardif puisqu’à cette époque, dans les années 1990, on ne parlait pas de troubles alimentaires. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Du jour au lendemain, je me suis sentie très mal dans ma peau et j’ai commencé à ne plus vouloir manger. Je n’ai pas du tout compris ce qui se passait. J’avais perdu la mémoire des événements passés, on appelle ça une « amnésie post traumatique ».
Très vite, je ne me suis nourrie que du fromage blanc, de céréales et je n’ai plus mangé avec ma famille. J’étais très sportive, maladivement jusqu’à faire 7h de vélo d’appartement par jour et pas une minute de moins. Mes notes n’ont jamais été aussi bonnes. Je pense que c’est pour cela que mes parents ne se sont pas alarmés, ne connaissant pas la maladie. Comme je les voyais tous les jours, ils ne m’ont pas vu maigrir. Ce n’est qu’au bout de 5 ans que j’ai commencé à voir un gastro entérologue. Je devais me peser lorsque j’y allais puisqu’il y avait un poids limite à atteindre, sinon il fallait m’hospitaliser d’office. C’est là que nous avons entendu le mot « anorexie » pour la première fois, en 1999. Je trichais en buvant beaucoup d’eau avant le rendez-vous, car je ne voulais pas être hospitalisée. Pourtant je l’ai été quelques mois plus tard, je ne pesais plus que 21 kilos… Au début, ce n’était pas une volonté de maigrir, mais un mal-être, une envie de disparaitre complètement. Ma personnalité a beaucoup changé du jour au lendemain.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui, je suis sortie de l’anorexie pure, mes troubles ont évolué avec le temps. Je suis toujours considérée comme « anorexique boulimique » car encore actuellement je me restreins et finis par craquer sur des grandes quantités de nourriture. Mon corps a encore du mal a conserver les aliments. Je n’arrive toujours pas à manger avec les autres. Je réussis à travailler, à parler davantage étant donné qu’à une époque je ne communiquais que par écrit. Je culpabilise beaucoup de ne pas arriver à guérir. Beaucoup de gens pensent que les personnes qui ont des troubles du comportement alimentaire n’ont pas de volonté. Mais c’est bien plus compliqué que ça. C’est terriblement difficile.
- Où avez-vous été soignée ?
Au début, j’ai été suivie par un gastro entérologue, uniquement pour le poids. J’ai été hospitalisée et sondée une première fois près de chez moi, pour tenter de me faire reprendre du, poids. Je supportais très mal l’enfermement. Ma maman a signé une décharge pour que je sorte. Je suis allée à la fac et j’ai même obtenu un deug !
Je suis retournée a l’hôpital à Nantes dans un service spécialisé. Dans cet hôpital, j’étais coupée du monde extérieur, sans courrier, sans visite, avec seulement 1 coup de téléphone par semaine… Au bout de 10 jours, j’ai perdu du poids, pourtant j’avais réussi à me nourrir de nouveau. Probablement à cause des stress. À cause de ma perte de poids, j’ai du rester toute la journée enfermée dans ma chambre, sans lecture, sans rien. C’était insupportable, j’ai fugué pour y retourner quelques mois plus tard. Le premier « contrat » était de trois semaines. J’ai tenu mentalement ces trois semaines mais je ne pouvais pas rester un jour de plus. Je crois que je ne me considérais pas vraiment comme une personne malade. On m’a souvent dit que « j’étais sauvage et qu’il fallait m’apprivoiser ». Donc quand je retournais dans un hôpital, les infirmières savaient un peu mieux comment se comporter avec moi.
C’est à Nantes alors que j’avais réintégré la fac que j’ai recommencé à parler davantage. Nous faisions des activités sympas, j’avais repris une quinzaine de kilos mais à cause de crises d’hyperphagie. J’ai mal vécu cette prise de poids, aussi à cause de la maladresse des gens. Retrouver une activité professionnelle m’a beaucoup aidé à penser à autre chose, mais pas à me débarrasser de mes troubles. J’ai tenté toutes sortes de traitements et de médecines parallèles. C’est grâce à un magnétiseur que je suis sortie de mon amnésie post traumatique, 5 ans après le début de ma maladie. J’ai enfin compris le déclencheur de mon mal-être. Récemment, un addictologue m’a beaucoup aidée, notamment sur les troubles de l’attachement que j’éprouve depuis toute petite.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Tout. J’étais une petite fille très souriante, proche de mon petit frère, pas compliquée et un peu polissonne. Quand je vois des photos de moi petite, j’ai du mal à m’imaginer que je suis la même personne. Je ne sais plus comment vivre « normalement ».
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
La journée, j’arrive à me contrôler, je suis très calme au travail, mais en rentrant souvent, je craque. J’organise ma vie en fonction de mes troubles… J’ai encore beaucoup de mal à en parler, je reste évasive.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Depuis quelques années, je me suis remise au sport, je marche. J’aimerais courir mais mes os sont trop fragiles. Je me fixe des défis et je suis fière de les réaliser, ce qui m’aide à reprendre confiance. Je suis plus attentive à mon traitement.
- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?
Aujourd’hui je me suis rapprochée de ma famille, j’ai un neveu et 2 nièces que j’adore et qui me font tenir quand ça ne va pas. Je prends beaucoup de photos et je les regarde quand c’est dur.
- Vous êtes aussi aidante, comment gérez-vous la maladie de votre maman au quotidien ?
C’est très dur, car on se sent impuissant… Lorsque ma mère a eu son premier cancer il y a 6 ans, je l’ai accompagnée à ses chimiothérapies et j’ai tenté de la soulager un peu pour les tâches quotidiennes. Il y a quelque mois nous avons appris sa récidive, j’ai plus accusé le coup. Ce qui est difficile parfois, c’est de parvenir à rassurer la personne, de trouver les bons mots. C’est une personne qui ne se plaint jamais, qui ne demande rien donc il faut aller aux devants de ses besoins. On essaie de trouver des médecines parallèles. Nous allons au cinéma et nous parlons de musique car nous avons ces plaisirs communs. C’est depuis son cancer que je me suis mise à faire de la marche, pour participer à des épreuves contre le cancer. Je pense fort à elle à chaque fois.
- Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la même pathologie que vous ?
Je parle très peu de ma maladie bien souvent à cause du jugement des autres. Je ne pense pas que l’on puisse réellement comprendre si on ne l’a pas vécu.
J’aimerais dire aux jeunes qu’il ne faut pas attendre, si vous sentez un mal-être, parlez-en. Quand la maladie est ancrée depuis longtemps, il est plus compliqué d’en sortir. Prenez garde à vos moqueries, elles peuvent avoir des conséquences terribles sur celles et ceux qui les subissent.
J’espère que la médecine, trouvera une solution afin d’adapter les traitements pour chaque patient, car c’est une maladie complexe. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionne par forcement pour une autre. Évitez de culpabiliser. Cette maladie n’est pas un choix, elle est subit et il n’y a pas de traitement miracle. Il faut traiter le mal-être tout autant que le comportement alimentaire. Il faut y croire, trouver des plaisirs dans la vie, pour se détacher un peu de la maladie. La maladie a des conséquences physiques sur le long terme, il est vraiment important de ne pas la laisser s’installer.
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
Les témoignages sont plein d’espoir, je trouve que c’est une bonne idée de donner la parole aux patients. Nous ne sommes pas que malades, nous sommes humains et nous avons des choses à dire ! La maladie, même si elle est très présente, ne nous définit pas, même si souvent elle nous change, en mieux. J’ai beaucoup plus d’empathie et suis bien plus à l’écoute des autres aujourd’hui !
