Témoignages
Découvrez des expériences de vie uniques et des émotions profondes illustrant la richesse de notre communauté.
MALADIE DE FANCONI. L’histoire d’Isabelle, maman et aidante, qui lutte contre la maladie de Fanconi.
Isabelle est maman de 5 enfants, dont 2 atteints de la maladie de Fanconi, une dégénérescence de la moelle osseuse qui peut entrainer une leucémie, une myélodysplasie ou une aplasie...
MALADIE RARE. L’histoire de Mathieu, atteint d’un paragangliome avec mutation du gène SDHA
À 35 ans, Mathieu est atteint d’un paragangliome avec mutation du gène SDHA, une maladie rare classée dans la catégorie des tumeurs neuro-endocrines. Aujourd’hui, il nous raconte son histoire dans l’espoir...
MALADIE DE LYME. Marianne participe à la recherche médicale avec ComPaRe
Cela fait 3 ans que Marianne, 29 ans, est suivie pour une maladie de Lyme. Elle témoigne de son parcours et de ce que lui apporte sa participation via internet...
CHOROÏDÉRÉMIE. Sebastien raconte comment sa cécité avance à pas de loup
Sébastien est atteint d’une choroïdérémie, maladie rare qui engendre une cécité progressive. Pour retracer son parcours et l’évolution de sa maladie, Sébastien a écrit un livre « Une cécité à pas de...
POLYARTHRITE RHUMATOÏDE. Caroline Wozniacki, joueuse de tennis atteinte de PR
Caroline Wozniacki est une joueuse de tennis danoise et première mondiale pendant 67 semaines entre 2010 et 2012. Six ans après, elle atteint une nouvelle fois la plus haute place,...
HANDICAP. Il était une voix… Marina
Les parents de Marina sont sourds et ses premiers mots ont été prononcés à l’âge de 6 ans. Aujourd’hui, elle a écrit un livre « Il était une voix » où elle...
LÉUCEMIE. Florent, co-fondateur d’Hospitalink
À 18 ans, Florent est diagnostiqué d’une leucémie. Six ans après, il nous raconte comment il en est venu à créer Hospitalink, application mobile qui facilite la communication entre patients...
CANCER DU SEIN. Sophie, engagée auprès de SKIN
Sophie s’est engagée auprès de l’association Skin à la suite d’un cancer du sein. Cet engagement lui a permis de reprendre confiance en elle et de se retourner vers le...
HANDICAP. Marie-France créé un dispositif pour communiquer avec les yeux
Marie-France est devenue subitement tétraplégique, trachéotomisée. Cette paralysie l’a amenée à publier un petit manuel de survie pour les patients très dépendants. Elle a aussi mis en place un dispositif...
CANCER DU SEIN. Dorothée, fondatrice des Triplettes Roses
VIDÉO. Dorothée a été diagnostiquée il y a peu d’un cancer du sein triple négatif. Elle vient de créer l’association Les Triplettes Roses pour aider les femmes qui sont atteintes,...
MALADIE CHRONIQUE. Pr Philippe Ravaud, fondateur de ComPaRe
VIDÉO. ComPaRe, c’est la Communauté de Patients pour la Recherche, qui rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Entretien avec le Professeur Philippe...
CANCER. Evelyne, fondatrice de l’association Bien et Serein
Evelyne a créé l’association « Bien & Serein » pour enseigner le placement corporel énergétique. Cette méthode de respiration a soulagé ses douleurs causées par de nombreuses opérations qu’elle a subi suite...
CANCER DU TESTICULE. Anne et Rémy, leur combat face à la maladie
We are Patients et Janssen se mobilisent, en vous proposant le deuxième volet de la série de vidéo Patient / Aidant, mettant en valeur le rôle majeur de l’accompagnant dans la gestion...
SYNDROME D’ALPORT. Fabrice nous parle de son long-métrage
VIDÉO. Fabrice, 43 ans, atteint du syndrome d’alport, a réalisé un film pour expliquer les bienfaits de la dialyse longue. C’est en combinant ses passions, la montagne et le sport,...
NON-VOYANT. Nicolas décide de faire de son handicap une opportunité
Nicolas est né avec une cataracte congénitale. Il perd la vue de l’oeil gauche suite à un glaucome et ne lui reste quasiment plus de visuel à l’oeil droit. Mais...