Panda : “La bande-dessinée me permet d’exorciser la maladie”

Panda est une jeune femme pétillante de 18 ans. Depuis sa naissance, elle est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie génétique. Aujourd’hui, après un parcours difficile, elle a trouvé une passion qui lui permet de témoigner et de soutenir d’autres patients : la bande-dessinée.

  • Présentez-vous

Moi, c’est Panda, je viens d’avoir 18 ans et je suis à la fac en étude des bibliothèques et de la documentation. Je vis depuis ma naissance avec le Syndrome d’Ehlers Danlos. Il y a un peu plus d’un an, j’ai pris la décision de témoigner de mon parcours médical en créant une bande-dessinée, en partie auto-biographique.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

La diagnostic a été long à être posé. Il a fallu 8 ans d’errance médicale pour moi, et plus de 15 ans pour ma mère et mes sœurs (c’est une maladie génétique). L’une de mes sœurs a commencé la rééducation en kiné suite à une entorse qui ne passait pas. Celui-ci s’est rendu compte qu’elle était hyperlaxe. En en parlant autour d’elle, le nom du Syndrome d’Ehlers Danlos est revenu plusieurs fois. Au printemps 2015, mes 2 sœurs ont eu le diagnostic posé, suivi de ma mère et moi en automne 2015.

  • Qu’est-ce que vous avez ressenti ? 

Ça s’est très mal passé. C’était une maladie peu connue, quand on regarde sur internet on ne voit que des personnes très gravement atteintes. Les gens avec qui j’en parlais ont dû arrêter leur scolarité, beaucoup n’ont pas pu passé le bac. J’avais des projets à ce moment là, et je l’ai pris comme une condamnation. Je ne pouvais pas me visualiser dans un avenir en temps que personne malade et en situation de handicap.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Aujourd’hui, ça va beaucoup mieux. J’ai repris goût en mes projets d’avenir, tout en acceptant qu’ils ne seraient pas totalement comme je l’espérais. Je dis toujours que la BD me permet d’exorciser la maladie.

Je vois que mon travail est utile pour les autres, que ça les rassure, et apporte des réponses à leurs questions.

Ca m’a permis de rencontrer plein de gens merveilleux !

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ? 

C’est difficile à dire, étant donné que j’ai toujours vécu avec. Je dirais qu’en parallèle aux vies de mes camarades, j’ai besoin de beaucoup d’adaptation pour avoir un quotidien pas trop difficile et pénible.

  • Parlez-nous de votre passion pour les BD ? Vous écrivez ?

J’ai écrit mes premiers débuts de romans à mon entrée au collège, donc vers mes 11/12ans. Je n’ai jamais réussi à en finir un seul. J’ai toujours lu beaucoup de BD et de mangas, et je lisais beaucoup de manière générale. Et puis un jour je me suis dit qu’après tout, pourquoi pas combiner le dessin et le texte, en parlant de quelque chose qui me concerne en écrivant une BD ?

 

 

  • Êtes-vous engagée ? 

Je me définis comme étant engagée dans beaucoup de luttes. Ma BD est clairement un parti pris dans le milieu du handicap ainsi que dans les communautés LGBT+, mais dans ma vie personnelle je suis engagée dans d’autres luttes.

  • La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ? 

Non, pas vraiment. Avec ma mère et mes sœurs, nous avons toujours été très proches et fusionnelles, difficile de faire plus ! 

  • Quels conseils donneriez-vous à un patient ?

Ne perdez pas espoir. Avant un diagnostic, surtout quand on a un handicap invisible, on entend beaucoup dire que c’est dans notre tête. Si vous savez que c’est n’est pas le cas, c’est le principal, continuez à chercher. Après un diagnostic, on se retrouve sous des monts de paperasse etc, mais là non plus, il ne faut pas perdre espoir. Ce n’est pas quelque chose de permanent, ça ira mieux.

  • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ? 

Ce message est celui que je délivre au travers de ma BD.

Vous n’êtes pas seul(e)s, beaucoup de personnes ressentent les mêmes choses, et sont dans la même situation que vous.

Pour les personnes qui ne sont pas malades, j’espère que ma BD vous aidera à comprendre ce que vit et ressent une personne qui l’est, et vous aidera à trouver les bons gestes à avoir pour aider et avoir un comportement sain.