Lucile a su qu’elle était atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos à 30 ans. Aujourd’hui, la jeune femme en a 32 et a totalement accepté sa maladie.
Depuis 2 ans, Lucile est soulagée de pouvoir mettre un mot sur sa pathologie : elle est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. En effet, cette maladie génétique lui a été diagnostiquée très tard. Elle a su gérer sa fatigue et s’organiser en fonction de son énergie.
J’ai pu adapter ma vie, mon entourage a pu s’adapter aussi.
Elle écrit son ouvrage « Le petit guide de survie des patients face à la blouse blanche », sorti le 6 juin 2019, où l’auteure y partage avec humour son savoir-faire méthodique qu’elle a acquis et y apporte ses conseils aux patients.
Faire quelque chose, qui peut aider plein de patients, c’est ma victoire.
Découvrez son témoignage ci-dessous :
