VIDÉO. Émilie a été diagnostiquée du syndrome de Nutcracker, après 15 ans d’errance médicale. La maman de 37 ans témoigne de son parcours sur les réseaux sociaux et à travers son association « Nutcracker & ses compressions vasculaires, les oublié(es) ».

Comment s’est déroulé vote diagnostique ?

Les médecins avaient du mal à me diagnostiquer. Je me suis rendue sur Facebook, sur une groupe des Nutcracker. J’ai pu voir dans ce groupe que pas mal de filles avaient des symptômes similaires à moi. Elles m’ont dit « Il faut que tu passes un IRM spécifique pour voir si tu n’es pas porteuse du syndrome de Nutcracker, avant qu’ils puissent avoir un traitement sur ces varices ». J’ai passé cette IRM sur Lyon, où, en effet, on m’a bien diagnostiqué un Nutcracker.

Qu’est-ce qui vous a aidé dans la maladie ?

C’est ce groupe « Nutcracker, juste entre femmes », mes amis, ma famille, et Patricia Blondiaux aussi, une autrice médiatisée. C’est elle qui m’a aidé, qui m’a sorti du mal être, et elle m’a proposé un live où j’ai pu me dévoiler entièrement. 

Quelle est votre plus grande victoire face à la maladie ?

C’est d’avoir créé mon association « Nutcracker et ses compressions vasculaires, les oublié(es) ». On espère vraiment qu’il y ait, un jour, de la recherche sur ce syndrome, qui est vraiment destructeur. En fait, j’ai également fait tout ça pour aider des personnes comme moi, parce que je me dis que je ne suis pas toute seule à avoir ce genre de choses.

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