PODCAST. Virginia est la présidente de l’association Gitelbart, une structure qui sensibilise aux syndromes Gitelman et Bartter ainsi qu’au handicap invisible de manière générale.
Après la découverte des syndromes de Gitelman et de Bartter lors de leurs diagnostics, Virginia a fait des recherches sur ces maladies et s’est rendue compte qu’il n’existait pas d’association de patients. C’est donc pour cela qu’elle a décidé de créer l’association Gitelbart avec l’aide d’autres patients.
On a pu constater qu’il manquait une association de patients.
Suite à une errance diagnostique, Virginia apprend qu’elle est touchée par le syndrome de Bartter puis par celui de Gitelman. Elle rejoint alors un groupe de patients atteints de ces maladies rares, fait de nombreuses rencontres et se rend à des conférences sur les maladies rares. Elle se rend compte qu’il n’existe pas d’association de patients et décide de créer la première association soutenant les syndromes de Gitelman et de Bartter.
Sensibiliser à propos du handicap invisible.
L’association fait partie de nombreux projets de sensibilisation aux syndromes de Gitelman et de Bartter, notamment à travers des vidéos de témoignages, mais également au handicap invisible. Elle a comme projet de réaliser un livre, destiné aux enfants à partir de 4 ans, qui mettrait en lumière le handicap invisible.
On peut être heureux comme tout le monde.
L’expérience de la maladie a boulversé Virginia, pourtant elle adresse un message positif aux jeunes malades. Pour elle, c’est en trouvant un équilibre et des adaptations qu’on peut être heureux.
Découvrez son témoignage ci-dessous:
