PODCAST. Claire est la maman de Mathis, un jeune homme atteint du syndrome d’Angelman. Elle organise des courses pour sensibiliser à cette pathologie.
N’ayant pas la forme la plus grave du syndrome d’Angelman, Mathis a seulement été diagnostiqué à 13 ans. Le diagnostic a été un vrai soulagement pour sa mère Claire qui a pu enfin se projeter.
C’était une délivrance
Après des années d’errance médicale, elle a pu enfin s’adapter à la maladie. En 2017, elle inscrit son fils en Institut médico éducatif où il s’y plait. Désormais, elle esquisse le futur de Mathis qui a 18 ans dans quelques mois.
Ça nous a permis de récolter 2 412 euros
Claire rencontre le milieu associatif après le diagnostic de son fils. Cela lui a permis d’échanger avec les parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman. Avec l’Association Française du Syndrome d’Angelman, elle a pris l’initiative d’organiser une course connectée “Bouge ton Angelman” pour sensibiliser au syndrome d’Angelman. Des coureurs et marcheurs ont soutenu cette course. Au total, l’association a pu récolter 2 412 euros qui serviront pour la recherche de ce syndrome.
Il ne faut pas baisser les bras
Claire conseille aux parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman de croire en leur enfant, de ne jamais laisser bras. Malgré la maladie, elle pense que ces enfants pourront accomplir de grandes choses.
Découvrez son témoignage ci-dessous :