Diagnostiqué de la sclérose en plaques à 40 ans, Serge a totalement changé de vie depuis qu’il a pris connaissance de sa maladie. Il nous raconte que l’homme qu’il était avant n’a rien à voir avec l’homme qu’il est aujourd’hui. Rencontre.
- Présentez-vous
Je m’appelle Serge, j’ai 55 ans et je vis à Saint Marcellin dans l’Isère. Je suis en invalidité de catégorie 2 depuis juin 2010. Je suis aujourd’hui auto-entrepreneur. Je donne des cours de soutien scolaire. Mon « public » se compose presque exclusivement de personnes qui approchent du Brevet de Collèges et du Baccalauréat. Cette activité est simplement le moyen pour moi d’avoir une occupation. Elle est essentielle pour mon bien-être et j’adore cela.
- Comment avez-vous été diagnostiqué ?
J’ai été diagnostiqué le 20 mars 2002, jour de mes 40 ans, difficile à oublier. C’est mon médecin généraliste qui me l’a annoncé ! Bien involontairement d’ailleurs, il pensait que j’étais au courant ! J’avais subi peu de temps avant des examens au CHU de Grenoble. J’avais des symptômes, la perte d’équilibre signifait pour moi un souci à l’oreille interne. J’avais alors consulté un ORL. Celui-ci m’avait vivement conseillé d’aller voir un neurologue. Ce que j’ai fait et cette dernière m’avait suggéré d’aller à l’hôpital pour de plus amples examens. À la suite d’une PL et d’une IRM, le médecin responsable du service avait rédigé un courrier à l’attention de ma neurologue lui demandant instamment de me contacter pour me prévenir dès très fortes suspicions de sclérose en plaques. Elle a simplement “OUBLIÉ” de le faire. Les symptômes réapparaissant et n’étant au courant de rien, je suis allé voir mon médecin généraliste qui m’en a informé. Inutile de vous dire que j’ai changé de neurologue.
- Qu’est-ce que vous avez ressenti au moment de l’annonce ?
Quelque chose comme un coup de massue. Je suis ensuite devenu très curieux pour connaître un peu mieux la maladie.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Toute ma vie. D’abord parce que je suis en fauteuil et obligé désormais d’avoir recours à de l’aide extérieure. Je ressens également un changement radical dans ma personnalité, dans le bon sens. L’homme que je suis aujourd’hui n’a rien à voir avec celui que j’étais avant la maladie. Je me sens très bien dans ma tête depuis que mes jambes ne sont plus là. Je sais, c’est étrange, mais c’est comme cela que je vis.
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
Le mieux possible ! Je suis tourné vers les autres. Je ne supporte pas l’injustice et j’écris beaucoup. Mon premier livre « Pour l’instant il fait beau » aux éditions 7écrit raconte ma vision de la maladie et la façon dont je la vis.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé depuis la maladie ?
La pathologie invalidante m’a donné une grande humilité tout en éliminant la pudeur. Bien obligé.
- Parlez-nous de votre engagement
Je ne supporte pas l’injustice. Je me déchaîne contre le système qui est complètement détaché et contre les coûts exorbitants des traitements et du matériel. J’aime apporter aux malades, que je rencontre lors de mes séjours en centres de rééducation, mon aide. Sur la façon dont je la vis et les petites astuces que j’ai trouvé pour améliorer le quotidien.
- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?
Oui, énormément. Famille et amis.
- Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la SEP ?
Relativiser les choses. Se renseigner auprès d’autres malades et connaître un peu mieux la pathologie. On est encore en vie, il faut apprendre à vivre avec elle. On ne sait pas la combattre.
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
Soyez à l’écoute de votre corps. Prenez immédiatement rendez-vous avec la personne la plus importante du monde : vous…
