VIDÉO. Alizée a été diagnostiquée d’une sclérose en plaques (SEP) depuis maintenant 10 ans. Aujourd’hui, elle partage son quotidien avec les symptômes souvent invisibles de cette maladie, qui ne manquent pas d’impacter sa vie personnelle et professionnelle.
Fatigue chronique, sensations de brûlures, poussées : vivre avec une sclérose en plaques, c’est devoir se justifier constamment de douleurs qui ne sont pas visibles aux yeux de tous.
« Même si je marche, que je suis devant vous et que j’ai l’air d’aller bien, je suis peut-être un peu moins bien à l’intérieur, et ça peut expliquer certains comportements, certaines humeurs », explique Alizée. Pour We Are Patients, elle revient sur son diagnostic, sa pratique du sport malgré la SEP et l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne.
Comment as-tu été diagnostiquée, et qu’as-tu ressenti ?
Alizée : J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques il y a 10 ans, maintenant. J’ai fait une IRM médullaire. Je suis allée l’accueil pour reprendre mes papiers, régler le côté administratif… Et là, on me donne les résultats. Je lis : « SEP ? ». Gros choc. Je ne m’y attendais pas du tout. J’étais vraiment anéantie. Il y a eu un sentiment de colère, de révolte. Pourquoi moi ? Pourquoi ça m’arrive ? J’étais en pleine forme, et là, je ne vais plus bien… Je me voyais diminuée.
Le sport t’aide beaucoup au quotidien. Pourquoi ?
Alizée : À la suite du diagnostic, je me suis mise à la course à pieds. Ça me fait beaucoup de bien, parce que j’ai cet état de fatigue chronique mais j’ai besoin, à travers le sport, de ressentir une vraie fatigue, qui soit productive, et de me décharger. Et aussi de reprendre le contrôle de mon corps ! Quand je sens que je faiblis, je me dis : « Non, il faut que j’y aille, je veux ressentir mes membres, mes muscles. » Il faut que je contre la maladie, il faut que j’y aille, il faut que je me dise que je suis plus forte qu’elle, en fait.
Quel serait ton message pour les patient.e.s qui te lisent ?
Alizée : Rien n’est impossible. Bien sûr, tout dépend de la capacité physique de chacun, mais il faut oser. Il ne faut pas se mettre de barrières !
Découvrez son témoignage complet ci-dessous :