INTERVIEW. Amandine, 28 ans, est une jeune maman strasbourgeoise. Il y a 3 ans, elle a fait face à la découverte de son diagnostic : celui de la Sclérose en Plaques. Aujourd’hui, cette battante nous raconte comment elle a tiré bénéfice de la maladie pour entreprendre de grandes choses.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Amandine, j’ai bientôt 28 ans et j’habite près de Strasbourg, je souffre de la sclérose en plaques. Je suis éducatrice de jeunes enfants.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
J’ai été diagnostiquée en décembre 2015, après avoir été hospitalisée plusieurs jours à cause de symptômes inhabituels (perte de force et sensibilité du bras gauche). Je venais de devenir maman, et j’ai mis ces symptômes sur le coup de la fatigue post-accouchement. Or, le lendemain, les symptômes étaient toujours présents et s’intensifiaient. Je peinais à porter mon fils. J’ai donc décidé de contacter mon médecin traitant. Très vite, elle a été alertée et m’a orienté en urgence en centre hospitalier, pensant d’abord à un AVC. Cette piste a vite été écartée suite aux différents examens médicaux. Un neurologue est venu à ma rencontre pour me faire quelques tests neurologiques, pour lesquels j’ai montré quelques difficultés. Je me suis retrouvée orientée en service de neurologie sans trop savoir ce qui m’arrivait. Le lendemain, j’ai fait un IRM des cervicales. Des tâches étaient présentes. On me parle alors de “myélite aiguë”, une inflammation de la moelle épinière.
Durant la nuit, comme beaucoup de personnes, j’ai consulté le net. Rapidement, le terme de “Sclérose en Plaques” est apparu. Là, c’est un peu le choc, je ne m’attendais pas du tout à cette éventualité. Le mot “Sclérose en Plaques” fait déjà très peur pour une personne qui ne connaît que trop peu cette maladie. Au terme de mon hospitalisation, les symptômes commençaient à disparaître peu à peu, et j’étais heureuse de pouvoir rentrer chez moi… Un IRM cérébral m’a été prescrit, et c’est suite à cet IRM que le diagnostic a été posé. C’était un mois après ma “1ère poussée symptomatique” qui m’a conduite à l’hôpital. On m’a annoncé à ce moment-là que de nombreuses plaques étaient présentes dans mon cerveau et que ma sclérose en plaques était considérée comme “agressive”. A ce moment-là, c’est clairement une grosse partie de mon monde qui s’écroulait.
- Qu’est-ce que vous avez ressenti ?
J’ai ressenti de la colère, de l’incompréhension, de la rancœur, de la tristesse, de la déception ! J’ai été longtemps interrogative sur la vie d’une manière générale : pourquoi moi, toute jeune maman ? Qu’est-ce que j’ai bien pu faire pour mériter cela ? Tant de questions auxquelles, nous le savons, les réponses n’existent pas…
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
J’ai suivi mon processus d’acceptation de la maladie. Rapidement, j’ai sorti la tête de l’eau pour mon fils. Il était encore très jeune lors de mon diagnostic, et je ne me voyais pas le priver de toute l’insouciance et de la naïveté de sa jeunesse.
Je me disais que ce combat allait être le mien et que ce n’était pas la sclérose en plaques qui prendrait le contrôle sur ma vie.
Cette maladie deviendrait ma colocataire.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Le fait d’être atteinte de la SEP m’a permis de relativiser sur bon nombre de choses. Au final, combien de fois dans une seule journée pouvons-nous nous plaindre pour une raison futile ? La SEP m’a appris à positiver, à voir les choses autrement, à apprécier les petits plaisirs simples de la vie, et à vivre dans l’instant présent ! Nous ne savons jamais de quoi demain sera fait.
Aujourd’hui, je vis, je profite, je me soucie beaucoup moins de l’avenir, je savoure la vie au jour le jour.
Cela a été un sacré travail pour quelqu’un comme moi, qui était dans le contrôle permanent. La SEP m’a montré que finalement, dans ce jeu de la vie, nous ne maitrisons rien !
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Une fois que j’ai décidé d’accepter que la SEP fasse partie de moi, j’ai cherché à prendre soin de moi, de mon esprit et de mon corps. J’ai décidé de prendre le taureau par les cornes. Lectures d’articles, remise au sport, j’ai aussi fait davantage attention à mon alimentation.
Aujourd’hui, le sport a pris une grande place dans ma vie.
C’est mon moment de décompression, de lâcher prise, c’est un moment qui me libère de certains maux. D’un autre côté, j’ai aussi appris à mettre les personnes néfastes de mon entourage de côté, et à oser dire les choses pour ne plus me ronger l’esprit ! La positivité fait partie intégrante de ma façon de voir la vie.
- Êtes-vous engagée ?
En avril dernier, nous avons monté une association avec mon mari.
Son but est de médiatiser un maximum la sclérose en plaques, à travers des participations à des manifestations sportives, mais aussi pour récolter des fonds et aider la recherche.
Nous avons créé une page Facebook : Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses. Cela me permet de partager mon quotidien, et de traiter de la SEP.
Après avoir visionné un teaser sur le net, nous avions pour but, avec deux amies, de participer au RAID des Alizés en Martinique fin novembre 2018. C’est un RAID de 5 jours humain & solidaire, puisque chaque équipe qui franchit la ligne d’arrivée perçoit un don en faveur d’une association caritative de leur choix. Naturellement, nous avons choisi de représenter les personnes atteintes de Sclérose en Plaques et Alsacep qui est un réseau d’aide aux malades basé en Alsace. Ce RAID c’est un réel challenge et une chance inouïe de pouvoir redonner de l’espoir aux personnes atteintes. L’espoir d’y croire, d’oser se lancer, s’élancer… Malgré la maladie !
- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?
Je dirais que oui, même si j’ai toujours eu la chance de faire partie d’une famille assez soudée. Mes proches sont passés d’une posture hyper-protectrice à une posture plus naturelle. Je leur ai demandé de retrouver un juste-milieu, et de ne pas me voir comme Amandine atteinte de SEP, mais comme Amandine tout simplement !
C’est aussi mon fils, Maël, qui m’a donné la force de vite sortir la tête de l’eau.
Aujourd’hui, nous sommes très fusionnels. Il a eu 3 ans dernièrement, et même s’il est très jeune, il nous arrive de discuter ensemble de la maladie. Mes prises de médicaments quotidiennes l’interrogent, et je réponds à ses interrogations sans barrière, de façon adaptée à son âge. Mon fils, mon mari et mes proches seront présents fin novembre prochain lors du RAID pour soutenir et encourager notre équipe. Au vu des différentes péripéties par lesquelles nous sommes passés, ce sera l’occasion de montrer qu’ensemble, les épreuves délicates peuvent être franchissables.
- Quels conseils donneriez-vous à un patient ?
Croire en soi et en ses potentialités ! On a tous quelque chose de spécial en nous.
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We Are Patients ?
Je ne remercierais jamais la Sclérose en Plaques d’être entrée dans ma vie, car elle m’a fait connaître des épisodes douloureux et difficiles. En revanche, je la remercie du nouveau sens qu’elle a donné à ma vie. Elle m’a appris à regarder les choses sous un autre angle, à me laisser tenter par de sacrés rêves, et à oser me défier !
