Arnaud à 41 ans, il est atteint de la sclérose en plaques depuis 1999. Nous l’avions déjà rencontré en février 2016 après la publication de son livre “J’te plaque ma Sclérose”. Aujourd’hui, nous fêtons un anniversaire pas comme les autres. Très engagé, Arnaud nous parle de l’association “Notre Sclérose” qui fête ses 10 années d’existence. Voici la première communauté d’entraide entre patients qui a pour objectif de leur permettre d’être accompagnés dans le quotidien avec la maladie. L’Association, avec plus de 20 000 visiteurs et ses nombreux témoignages de patients atteints de la sclérose en plaques, donne la parole aux malades ainsi qu’à leurs proches.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Arnaud, j’ai 41 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 1998. Je suis le fondateur et le chargé de communication de l’association « Notre Sclérose » créée en 2007.
- Comment avez-vous été diagnostiqué ?
Un matin en me réveillant, je me retrouve avec tout le côté droit du corps paralysé et avec de gros vertiges. Je reste alors trois semaines à l’hôpital où je subis plusieurs examens puis je suis « relâché » dans la nature sans diagnostic. Trois mois après, on m’annonce que j’ai la sclérose en plaques, j’ai alors 22 ans.
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
J’ai la chance de pouvoir travailler à mon domicile pour l’association Notre Sclérose, je vis avec une compagne formidable et notre fille de 12 ans.
Pendant plusieurs années, j’ai eu des poussées régulières dont j’ai des séquelles, comme des troubles de l’équilibre, une baisse de la sensibilité au niveau de certaines parties du corps ainsi que des difficultés pour marcher. Ma sclérose en plaques me laisse plus ou moins tranquille depuis 7 ans. Je marche encore certes, mais pas très longtemps et si je dois faire de longues balades, j’utilise un fauteuil roulant. Mon traitement n’est pas trop contraignant, car je prends des gélules, c’est beaucoup plus confortable qu’il y a quelques années où je devais me piquer presque tous les jours.
- Vous êtes très engagé, comment est né l’association Notre Sclérose ?
En 2006, j’ai écrit un livre “J’te plaque, ma sclérose” et mon histoire avec la sclérose en plaques est devenue publique. Ce livre a eu son petit succès notamment parce qu’il n’existait pas encore de témoignage sur la maladie à l’époque. À la suite de cette publication, j’ai reçu de nombreux témoignages de patients atteints de la sclérose en plaques qui souhaitaient également partager leurs expériences. Je me suis vite aperçu que les malades avaient besoin de parler et j’ai décidé en 2006 de créer un blog pour offrir un véritable espace d’expression à tous ces patients ainsi qu’à leurs proches.
Puis, j’ai du arrêter mon travail de directeur artistique dans la publicité et je me suis entièrement consacré au blog que j’ai transformé en association : l’association Notre Sclérose était née. Aujourd’hui, nous disposons de plusieurs centaines de témoignages accessibles sur notre site.
- Pour les 10 ans, vous avez créé la première communauté d’entraide entre patients, racontez-nous ?
C’est la suite logique du travail que nous réalisons avec mon équipe depuis toutes ses années sur le web et sur le terrain : faciliter la communication et l’échange. En effet, nous nous sommes aperçus que les patients venaient à notre rencontre pour nous poser des questions très précises pour lesquelles ils ne trouvaient pas de réponse dans les brochures ou sur le web.
- Comment avez-vous eu cette idée ?
Les patients ont besoin d’échanger avec d’autres patients confrontés aux mêmes difficultés qu’eux. Régulièrement, ils se posent des questions pratiques, sur la grossesse, le travail, la vie sociale ou la vie de famille. Il y a aussi beaucoup d’interrogations sur les démarches de remboursement de frais auprès de la MDPH, ou comment trouver un professionnel de santé près de chez soi qui connaisse la sclérose en plaques.
Les 10 ans de l’association Notre Sclérose étaient un très bon prétexte pour créer encore plus de liens entre les patients. C’est là que nous nous sommes dits qu’il fallait intégrer une communauté d’entraide entre patients à notre site. C’est ce que nous avons fait avec l’aide d’un ingénieur informatique engagé, de développeurs et de patients. Notre communauté permet aux patients d’échanger avec d’autres patients en toute confidentialité via une messagerie privée.
- Combien de patients y a-t-il sur la plateforme ?
Le site est visité par 20 000 personnes chaque mois. Nous avons même des patients de pays francophones qui viennent régulièrement. La communauté d’entraide entre patients a quant à elle été créée le premier mai 2018 et rassemble déjà 570 patients et proches, dont 360 patients solidaires qui ont accepté d’aider les autres en répondant aux questions qui leur sont posées.
- Comment fait-on pour s’inscrire ?
C’est simple, il suffit d’aller sur le site, de cliquer sur “inscription” puis de choisir un nom d’utilisateur ainsi qu’un mot de passe. Ensuite, vous aurez accès au moteur de recherche de mise en relation entre patients créé par l’association.
- Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiqué d’une SEP ?
Je lui conseillerai de bien s’entourer et de ne pas avoir peur de s’adapter à chaque nouvelle situation.
- Avez-vous un message à faire passer à la communauté de We are Patients ?
Je donnerais le même conseil que pour un jeune diagnostiqué d’une sclérose en plaques : ne restez pas seul face à la maladie, n’hésitez pas à en parler et faites-vous bien conseiller. Organisez votre vie du mieux que vous pouvez pour pouvoir continuer à profiter des petits bonheurs de tous les jours et des personnes qui vous entourent.
