C’est la journée mondiale du psoriasis ! Retrouvez le témoignage de Delphine, directrice de la vie associative de France Psoriasis, qui a eu la chance de participer à l’Escape Game « Centre Citizen PSO », initiative du laboratoire Janssen, sur le psoriasis.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Delphine, j’ai 51 ans et 2 enfants.
- Quand et comment avez-vous été diagnostiquée du psoriasis ?
J’ai du psoriasis cutané depuis 30 ans et j’ai été diagnostiquée en 1995 par un dermatologue. J’ai connu du psoriasis sévère (80% du corps atteint). J’ai également un rhumatisme psoriasique depuis 3 ans.
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
Ce n’est pas toujours facile au quotidien : Il faut apprendre à accepter une maladie chronique, à affronter le regard des autres. En tant que patiente, nous sommes souvent face aux préjugés liés à la maladie. Notre quotidien est aussi très impacté par les traitements qui peuvent prendre beaucoup de temps comme les crèmes (hydratantes ou corticoïdes), savoir s’organiser lorsqu’on a un traitement de fond (prises de médicaments ou injection). Lorsqu’on a un rhumatisme psoriasique, il faut aussi gérer la fatigue liée à la maladie, les douleurs, le handicap.
- Quand et pourquoi avez vous décidé de rejoindre l’association France Psoriasis ?
Il y a quelques années j’ai découvert l’association France Psoriasis par Internet. J’ai pris conscience avec le temps que le psoriasis était vraiment très mal connu, que nous, patients, étions très mal compris, non seulement de notre entourage, mais aussi parfois des médecins. Rejoindre l’association était pour moi un moyen de participer à faire bouger les choses, à rencontrer aussi d’autres patients. Il existe encore beaucoup trop de préjugés sur le psoriasis qu’il soit cutané et/ou articulaire.
- Pourquoi pensez-vous qu’un escape game autour du psoriasis peut sensibiliser sur la maladie ?
L’escape game c’est un outil ludique pour informer et sensibiliser à la maladie. On apprend pas mal de choses sur le psoriasis tout en s’amusant et même si on connaît la maladie, il y a quand même un challenge à relever !
- Qui peut faire cet escape game ?
Tout le monde peut participer à cet escape game autant les patients que leur entourage, mais aussi le grand public. Il y a beaucoup d’informations par le jeu sur la maladie : les comorbidités par exemple souvent inconnues du grand public. C’est vraiment pédagogique.
- Qu’avez-vous pensé de cette expérience ?
C’est vraiment amusant, il faut chercher les indices, résoudre des énigmes en 45 min (ça passe très vite). Comme tout escape game, il faut relever un challenge, pas toujours facile ! C’est une expérience à refaire en tant que joueuse !