Est-ce que tu peux te présenter ?
Stéphanie : J’ai 55 ans, je suis cheffe d’entreprise et je suis polyhandicapée. J’ai des troubles à la fois moteurs, avec des douleurs invalidantes. Je souffre de fibromyalgie et d’une maladie neurodégénérative, ce qui entraîne des paralysies ponctuelles qui m’ont fait passer à peu près dix ans en fauteuil. En plus de cela, je suis sourde, donc je lis sur les lèvres pour échanger. Enfin, je suis également atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme, d’un TDAH, ainsi que de troubles cognitifs et de la mémoire. Mais sinon, tout va bien !
Quelles sont les difficultés liées à tes handicaps ?
Stéphanie : Il y a différentes étapes et difficultés liées à mes handicaps. Systématiquement, la problématique réside dans le diagnostic et dans l’expression des difficultés. Tant que l’on n’a pas identifié et expliqué comment on fonctionne, on ne peut pas le communiquer aux autres, car on ne se connaît pas soi-même. Le handicap reste un sujet tabou, par exemple dans ma famille, ce mot n’a jamais été prononcé. Souvent on me disait : « tu ne ressembles pas à une handicapée », donc quelque part, ce n’est pas possible, tu inventes des choses.
Qu’est-ce qui te permet de rester positive ?
Stéphanie : Le premier jour où je me suis retrouvée par terre dans la rue, sans pouvoir bouger, ça a été une sacrée claque. On se demande tous les jours : « Aujourd’hui, qu’est-ce que j’ai entre les mains ? Est-ce que je suis debout ? Est-ce que je suis en fauteuil ? Est-ce que je vais avoir des douleurs ? ». Être en mouvement au quotidien, se réinventer, permet de se dire : « Non, je ne vais pas finir paralysée, sourde à regarder le plafond tous les jours ». Il se peut qu’il se passe des choses merveilleuses auxquelles je ne m’attends pas non plus.
Que dirais-tu aux autres personnes qui souffrent de polyhandicaps ?
Stéphanie : Vous recevrez des coups de poing dans la figure, oui, c’est douloureux, mais cela vous permettra de dépasser ces obstacles. Ne vous inquiétez pas, ça va le faire. Vous avez le droit d’être à terre, mais vous avez la responsabilité de vous relever.
