La vie de Charlotte a changé le jour où elle a été diagnostiquée d’une Polyarthrite Rhumatoïde. En 2019, après 3 rudes années d’errance, elle décide de se rendre au CHU de Poitiers. C’est la révélation. Charlotte se sent mieux, marche plus longtemps, reprend le travail, le sport, se marie… et un projet bébé de nouveau d’actualité ! Elle raconte son parcours.
- Présentez-vous :
Charlotte, j’ai 28 ans, je suis jeune mariée et j’habite à Beaumont Saint-Cyr dans la Vienne où je dirige un espace pour les jeunes de 11 à 18 ans.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Par une simple prise de sang prescrite par mon médecin traitant, qui, malgré le diagnostic de capsulite et tendinite établit par l’hôpital, a voulu voir plus loin. Elle a eu raison puisque j’avais des facteurs rhumatoïde bien plus élevés que la normale, ainsi que d’autres marqueurs révélant une maladie auto-immune.
- Qu’avez-vous ressenti ?
De la frustration, de la peur et de la colère. J’ai beaucoup pleuré, j’ai toujours été celle qui portait les autres, et là, je refusais que quelqu’un puisse me porter. Je refusais que les autres puissent me voir comme pouvant être quelqu’un de faible ou de plaintif… alors j’ai subi la polyarthrite et je l’ai laissée s’installer.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui, je vais bien. Hors fatigue chronique et, par moments, des petites crises, je vais très bien. Le chemin a été long avant d’avoir un protocole adapté. Mais aujourd’hui, ca va j’ai une activité salariale à 30h qui me permet de prendre mes rendez-vous médicaux ou soins le matin. Je pratique à nouveau le football au Stade Poitevin Football Club en compétition. J’ai pu profiter pleinement de mon mariage en août dernier, je recommence à sortir le soir avec mes amis, à trainer lors des soirées. Je peux aussi reprendre des activités culturelles comme les concerts, spectacles. À cause de l’attente debout, des escaliers et de la foule, je ne prenais plus le risque de m’y rendre.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Mes émotions. Avant la maladie, je gérais très mal ma colère ou ma frustration. J’avais tendance à me braquer, m’agacer. J’ai appris, avec l’aide d’une hypnothérapeute, à gérer les sentiments qui ne font pas bon ménage avec la maladie. Avant, j’étais toujours très occupée, je ne supportais pas de n’avoir rien avoir à faire. J’ai dû apprendre à faire preuve de patience et d’écoute avec moi-même.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changée ?
J’ai arrêté de fumer pour des raisons évidentes. Nous essayons aussi au maximum de consommer des produits issus d’agriculture biologique via, entre autre, notre potager que j’entretiens. La gourmandise l’emporte quand même très souvent. Je fais aussi très attention lorsqu’il y a des personnes contagieuses autour de moi pour éviter les complications avec mon traitement, mais mon entourage est très précautionneux.
- Êtes-vous engagée ?
Oui, je viens d’intégrer la communauté COMPARE. Autour de moi aussi j’essaie d’aider des personnes avec les mêmes pathologies ou maladies chroniques à se faire suivre au CHU de Poitiers auprès de professionnels spécialisés et qui sont dans la recherche.
- Parlez-nous de vos projets
Je n’ai pas de projet déjà établis, mais je ne m’interdis plus grand chose. Depuis que je vais mieux, je remets rarement au lendemain mes envies. Je pars en week-end sans craintes. Mon objectif serait de partir avec ma compagne pour un road trip en sac à dos dans les pays nordiques… affaire à suivre !
- La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?
Pas toujours. La maladie m’a prouvée que je pouvais toujours compter sur ma compagne. Elle a été tellement patiente, tellement forte, courageuse, non sans crainte, mais elle a toujours été présente et fait son maximum pour que je sois la plus heureuse au quotidien. Cette épreuve m’a rapprochée de ma mère aussi. Elle est ultra connectée sur la polyarthrite, à l’affût de toute nouvelle méthode ou aliments bénéfiques. C’est aussi un soutien sans faille. Même si je suis très entourée par mes proches (famille et amis) je n’ai jamais laissé paraître mes maux, je restais à la maison ou bien je partais plus tôt d’un événement. Mes proches sont, pour la plupart prévenants. Il y en existe toujours qui ne comprennent pas, qui ne s’y intéressent pas où qui pensent que ce n’est rien. Il y a aussi ceux qui connaissent quelqu’un qui connait quelqu’un qui a pareil ou qui a guéri, ou qui a de l’arthrose ou une prothèse… Certaines remarques peuvent encore me faire du mal, mais je mets cela sur le compte du manque d’information des handicaps invisibles.
- Quel conseil donneriez-vous à un patient ?
La frustration c’est normal, pleurer c’est évident. Il faut passer par ce stade négatif pour revenir plus fort. Chaque personne est différente, les maux également, il ne faut pas se comparer. Il faut se faire suivre par des rhumatologues, des professeurs spécialisés sur la polyarthrite, même s’il y a des kilomètres en plus. Avec une prise en charge adaptée, c’est la vie qui change complètement. Il ne faut surtout pas baisser les bras, il faut se faire entendre. Si un traitement ne convient pas, il faut le dire. Vous décidez de ce qui est bon pour vous, vous vous connaissez mieux que personne. Même si ce n’est pas évident, il faut assumer son handicap invisible très souvent et dire quand ça ne va pas. Il faut prendre sa polyarthrite sous le bras comme une compagne de route un peu relou et exubérante, mais avec de la patience et des soins, elle peut devenir sympa et discrète.
- Un message à faire passer à la communauté de WAP ARTHRO ?
Everything’s gonna be alright ! Il faut parler de toutes ces pathologies auto-immunes, ne pas avoir honte de nos handicaps transparents afin de montrer à d’autres qu’ils ne sont pas tout seuls. Par cette communauté, j’espère que dans quelques mois, quand une personne aura son diagnostic et qu’elle tapera polyarthrite dans un moteur de recherche elle tombera sur we are patient avec tous ces profils encourageants plutôt que sur des photos de doigts déformés… alors merci à toute la communauté et à tous ceux qui la font vivre.