VIDÉO. Une naissance toutes les six heures et 1500 nouveau-nés chaque année en France : la paralysie cérébrale est fréquente, mais pourtant méconnue. Pour sensibiliser à son sujet et accélérer la recherche, la Fondation Paralysie Cérébrale organise le challenge sportif STEPtember.
Les causes et les conséquences de la paralysie cérébrale sont diversifiées : AVC du foetus, syndrome du « bébé secoué », boitement léger sur le long terme, difficultés à s’exprimer, épilepsie… « Tout se passe au moment de la grosses », nous explique Clara Sitruk, directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale. Pour We Are Patients, elle revient sur cette pathologie souvent oubliée en France et sur le challenge STEPtember, actuellement en cours.
Quand et comment est née la Fondation ?
Clara : La Fondation Paralysie Cérébrale va fêter ses 20 ans l’année prochaine. Elle a été créée par des associations de parents et des professionnels du soin qui se sont rendus compte, dans les années 2000, qu’il manquait un acteur pour financer la recherche en France sur cette pathologie.
Les chiffres démontrent que la paralysie cérébrale est très fréquente. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Clara : La paralysie cérébrale, c’est le premier handicap moteur chez les enfants en France. C’est quatre naissances par jour en France. […] Donc, ce n’est pas du tout une pathologie rare, bien qu’elle soit très méconnue. Il y a beaucoup de causes et aussi beaucoup de conséquences différentes. Tout se passe autour de la grossesse, de la naissance de l’enfant et des deux premières années de vies de l’enfant. […] Certains enfants ont un boitement léger, certains enfants ne parlent pas, certains enfants ont un retard cognitif ou font de l’épilepsie. Tout ça est un peu mélangé, donc un enfant qui va boiter pourra avoir un retard très lourd, tandis qu’un enfant en fauteuil-roulant n’aura aucun mal à suivre des études.
C’est quoi, STEPtember ?
Clara : STEPtember, c’est le seul évènement caritatif santé et bien-être pour la recherche sur la paralysie cérébrale qui existe en France à ce jour. C’est un évènement qui incite les gens à bouger plus tout au long du mois de septembre. Cette année, c’est du 13 au 30 septembre. L’idée, c’est de bouger plus pour ceux qui ne le peuvent pas. […] Si vous ne marchez pas, il y a la possibilité de convertir des activités en pas : par exemple, on peut rentrer une demi-heure de fauteuil-roulant, ou encore le ménage, le jardinage… […] Une fois qu’on s’est inscrit sur STEPtember, on ouvre une collecte sur l’application et on incite son entourage à participer.
Découvrez son témoignage complet ci-dessous :