VIDÉO. Nicolas est un jeune papa originaire de Vaucresson, en banlieue parisienne. Il a deux filles : Lou-Ann, 5 ans, et Matilda, 2 ans. La petite Lou-Ann est atteinte d’une maladie très rare : une anomalie du gène Fox g1, touchant moins de 50 personnes en France.
Le handicap, c’est une question qui touche particulièrement Nicolas et sa famille. Pour cause, le gène Foxg1 est indispensable au bon fonctionnement de chaque personne, et c’est ce qui empêche la petite Lou-Ann de marcher, d’effectuer des actions quotidiennes, et d’évoluer comme les autres enfants de son âge.
Pour Nicolas, pas de doute : il faut faire avancer la recherche scientifique sur cette pathologie. Une petite dizaine de projets scientifiques ont su attirer son attention, des projets qui pourraient permettre à sa fille et aux autres enfants touchés par FoxG1 de vivre une vie bien meilleure dans un futur proche. La solution est donc de financer ces projets ambitieux, et pour cela les parents de la petite Lou-Ann sont prêts à tout : lever des fonds, engendrer de la médiatisation, contacter toutes les entreprises, ou même des célébrités. Dernièrement, ils ont obtenu le soutien de la star du tennis Serena Williams, ou encore de Gilbert Montagné, qui a par ailleurs accepté de concourir pour leur association lors de l’émission « Le meilleur Pâtissier ».
Découvrez son témoignage ci-dessous :
Source photos & site de l’association: Loulou et Compagnie
