VIDÉO. Diagnostiquée d’une neurofibromatose de type 1 à l’âge de 6 mois, Sarah a apprivoisé sa maladie au fil du temps. Son livre, « Ma bataille », témoigne de son parcours et des nombreuses épreuves qu’elle a dû traverser.
Qu’est-ce que la neurofibromatose de type 1 et comment vis-tu avec cette maladie aujourd’hui ?
C’est une maladie rare, qui est malheureusement orpheline, c’est-à-dire qu’il n’existe aucun traitement. J’avais une chance sur 3500 de l’avoir. Chez moi, ça a été découvert à 6 mois. C’est un pédiatre qui a mis le nom sur ce qui m’arrivait.
À 27 ans, on n’est pas censé avoir subi 14 opérations, avoir passé, si on comptabilise, 6 ans de sa vie dans un centre de rééducation… Le médecin qui me suivait pour ma scolarité me disait : « Tu n’auras jamais ton brevet, jamais ton CAP, jamais ton diplôme d’auxiliaire, jamais ton BAFA ». Aujourd’hui, je veux lui prouver qu’il a tort et que, si j’ai réussi à avoir tous mes diplômes, ce n’est pas pour rien.
Quelle est ta plus grande fierté ?
Ma plus grande fierté, c’est d’avoir mené mon combat jusqu’au bout, c’est d’avoir réussi malgré toutes les épreuves que j’ai pu endurer. Le mot « impossible », je l’ai entendu un nombre incalculable de fois. Aujourd’hui, je suis fière d’avoir réussi à obtenir mes diplômes, de travailler et d’avoir une vie sociale quasiment comme tout le monde. J’ai d’ailleurs pour projet de sortir un livre, qui portera sur mon combat, sur la façon dont j’ai réussi à m’en sortir avec tout ce que j’ai pu vivre.
As-tu un message à faire passer ou un conseil à donner ?
Un conseil que je pourrais donner, ce serait de croire en vos rêves, d’y aller, de tester. Même si on échoue, ce n’est pas grave, mais au moins, on aura essayé et on se relèvera toujours plus fort. On apprend toujours de ses erreurs ! Oui, c’est long, oui, c’est dur. Mais on y arrive, si on se donne les moyens de le faire.
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