DYSPLASIE. Marie-Aude « MAK », mannequin, comédienne, actrice…

VIDÉO. Peut-on rire du handicap ? Marie-Aude alias MAK, atteinte d’une maladie génétique, est persuadée que oui. À 36 ans, la jeune femme, travaillant à la SNCF, est également comédienne.

Après avoir tourné dans deux films de Luc Besson, elle est actuellement sur les planches pour jouer sa pièce : « Comme tout le monde… À un poil près ! »

Marie-Aude Cariou alias MAK est née comme tout le monde, différente… Enfin, à un poil près, puisque sa différence est unique au monde ! Et être unique, elle adore ça.

J’ai toujours voulu faire partie des mannequins atypiques de chez Wanted. J’ai pu faire des shooting photos grâce à ma gueule ! J’ai pu tourner dans deux films de Luc Besson. Et aujourd’hui, j’ai compris que c’était la scène que j’aimais et que je voulais.

Si aujourd’hui, elle fait de sa différence une force, cela a été un travail de longue haleine. Dans son spectacle, MAK vous emmène dans son univers décalé. C’est un véritable show qui s’adresse à tout le monde, surtout celles et ceux qui se sentent différents et discriminés dit-elle.

A travers son humour et son autodérision, elle casse les barrières du handicap. Marie-Aude pense que « rire du handicap » permet de normaliser l’handicap. Elle arbore un feel good ainsi qu’un optimisme sans limite.

La dysplasie ectodermique

Le terme « dysplasie ectodermique » définit un groupe hétérogène de maladies héréditaires affectant la peau et ses annexes. Elles sont caractérisées par le développement anormal d’au moins deux dérivés ectodermiques, incluant les cheveux, les dents, les ongles, les glandes sudoripares et leur structures modifiées (cérumineuses, glandes mammaires et ciliaires). Le spectre des manifestations cliniques est large et peut inclure des signes additionnels issus d’autres structures endo-, méso- et ectodermiques.

A ce jour plus de 200 formes différentes de dysplasie ectodermique sont connues. L’anomalie génétique en cause n’a été identifiée que dans 30% des cas. Dans la majorité des cas, la transmission de cette maladie est dite récessive et liée au chromosome X.

Les symptômes

Les dysplasies ectodermiques se manifestent par une peau sèche avec une desquamation superficielle et un risque de dermatite. L’hypohidrose correspond à une diminution des sécrétions sudorales en lien avec la diminution de glandes sébacées. Elle est à différencier de l’anhidrose qui est une absence totale de sécrétions sudorales. Dans les deux cas, la peau est sèche et prend une couleur ambrée caractéristique. Des lésions eczématiformes sont souvent rencontrées au niveau des zones de frictions. La sudation étant réduite, le patient peut souffrir de troubles de la thermolyse, d’une intolérance à la chaleur ou aux efforts physiques.

Retrouvez sa chaîne youtube : Mak Comme Tout Le Monde

Découvrez son témoignage ci-dessous :

 

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