VIDÉO. Mona est atteinte de malformation, des névralgies d’Arnold Chiari et de la moelle attachée basse. À cause de cette dernière pathologie, elle perd l’usage de sa jambe gauche. Depuis son opération en Italie, elle peut remarcher.
Pendant quatre ans, je suis restée dans un lit
Après la découverte de ses pathologies, Mona perd subitement l’usage de sa jambe gauche. Pendant quatre années, elle reste clouée au lit et entame des recherches sur cette nouvelle maladie. Elle découvre alors qu’elle a potentiellement une autre malformation : la moelle attachée basse. Elle voit plusieurs neurochirurgiens en France qui ne croient pas à ce diagnostic et elle finit par rencontrer un chirurgien en Italie qui décide, lui, de l’opérer. C’est un miracle : en quelques heures, Mona retrouve l’usage de sa jambe.
Parfois, on a une intime conviction et il faut la suivre
Malgré ses expériences, Mona a réussi à avancer notamment grâce à l’écriture de son livre “Arnold et moi”. Dedans, elle explique ce qu’elle a vécu et elle veut montrer que lorsqu’on a une conviction, il faut la suivre et ce malgré les doutes que d’autres personnes peuvent émettre.
C’est une vraie libération
Mona est également chanteuse et a écrit sa première chanson “Ma renaissance”. En effet, depuis son intervention chirurgicale, elle n’a plus de maux de tête lorsqu’elle chante et pour elle c’est une vraie libération.
On est plus bienveillant envers quelqu’un qui a un handicap visible
Mona a connu le handicap visible lorsqu’elle était en fauteuil roulant, mais aujourd’hui elle vit avec un handicap invisible : la malformation d’Arnold Chiari et les névralgies qui lui sont associée. Elle a pu percevoir le changement de regard selon son handicap. Ce qu’elle remarque c’est que les personnes sont plus bienveillantes envers quelqu’un qui a un handicap visible et, au contraire, méprisantes lorsque le handicap n’est pas visible. Désormais, Mona se bat pour faire reconnaître le handicap invisible en tant que référente Arnold Chiari de l’Association Française des Céphalées.
Découvrez son témoignage ci-dessous :