MALADIE RARE. L’histoire d’Audrey atteinte d’une polyradiculonévrite chronique sensitive.

INTERVIEW. Audrey est une battante ! Après des années d’errance médicale et de nombreux passages aux urgences, on lui annonce qu’elle souffre d’une polyradiculonévrite chronique sensitive. Aujourd’hui, malgré la maladie, Audrey est épanouie.

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Audrey, je viens d’avoir 33 ans, je suis assistante de service social. Actuellement, je travaille dans un institut médico-éducatif. Je suis en couple depuis Novembre 2019 avec Alexis et depuis 2013, mon chat Joy partage ma vie.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

J’ai été diagnostiquée d’une polyradiculonévrite chronique sensitive. C’est une maladie qui attaque les nerfs. C’est comme un fil électrique dysfonctionnel : il y a des bouts qui sont cassés et le message ne passe pas forcément bien. J’ai, entre autre, des pertes de sensibilité et d’équilibre.

Mon parcours pour avoir le bon diagnostic a été très compliqué. Tout a commencé par une forte douleur au bas du dos en août 2011. Je suis allée chez mon médecin généraliste qui m’a prescrit un traitement médicamenteux et un rendez-vous chez l’ostéopathe. Cependant, les traitement ne fonctionnant pas, je me suis rendue aux urgences. À ce moment-là, on pensait que je souffrais de constipation. À mon retour d’hospitalisation,  quelques jours plus tard, je ne sentais plus mes jambes, impossible de me lever.  Après une longue hospitalisation, on décide de me laisser sortir alors que mon état ne s’améliorait pas. S’en suivent alors des mois à faire des aller-retour aux urgences, des hospitalisations. J’ai perdu 30 kg. Le système nerveux digestif était touché, mais on m’a alors considérée comme anorexique. Après plusieurs courts séjours en hôpital psychiatrique, ma famille s’est battue pour que je puisse consulter un neurologue à Lille. Ceci s’est produit 8 mois après le début des symptômes. Il a été le premier médecin a prendre en compte mon état et a diagnostiquer un problème neurologique.

  • Qu’avez-vous ressenti ?

Ça a été très compliqué, car pendant des mois, on m’a mal diagnostiquée. Lors de mon hospitalisation à Lille, les médecins ont dit à mes proches que j’avais un cancer en phase terminale, les ont contactés à plusieurs reprises en leur expliquant la gravité de mon état. C’est très violent pour eux. De plus, lorsqu’on est jeune et que du jour au lendemain, on ne peut plus marcher, on doit toujours dépendre d’un tiers pour tous les actes de la vie quotidienne. C’est un véritable tsunami. Le neurologue à Lille m’a sauvée la vie.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Malgré de nombreuses blessures dues à mon traitement, j’ai repris du poil de la bête ! En effet, j’ai eu plusieurs fractures (hanche, genou, bassin…). Je dois aujourd’hui vivre avec une prothèse de hanche ce qui est handicapant au quotidien. Je me suis battue à plusieurs reprises pour remarcher et ce grâce à mon kinésithérapeute. J’ai eu plusieurs emplois qui ont souvent pris fin à causes de ces fractures. Depuis juillet 2020, j’ai pu obtenir un emploi plus pérenne. Niveau professionnel, je suis épanouie. On me fait de nouveau confiance et grâce à ça, aujourd’hui, je me sens bien. Même si je sais que la maladie est toujours là, et que j’ai des douleurs quotidiennes, je me lève le matin, je me bats, car je sais que j’aurais pu être en fauteuil toute ma vie ou ne plus être de ce monde. Je pense que je suis chanceuse et je remercie la vie. Malgré des périodes difficiles, j’ai su avec le temps reprendre confiance en moi, et être de nouveau positive.

 

  • Qu’est ce que la maladie a changé pour vous ?

Plus on avance dans le temps, plus je refais les petites choses que je faisais dans le passé. En novembre 2019, j’ai fait une rencontre amoureuse : celle d’Alexis qui me comprend moi, la maladie, qui me soutiens et qui n’a jamais eu un regard négatif. Je me suis installer chez lui. Je suis partie en vacances, cela faisait des années que je n’y étais pas allée. J’ai aussi repris goût à la cuisine, et à prendre soin de moi. Aujourd’hui, je prends du recul fasse à certaines choses futiles qui avaient une trop grande importance pour moi auparavant. Je peux comprendre plus facilement les personnes qui doivent faire face à une maladie.

J’ai la chance d’avoir une maison sport santé à quelques kilomètres de chez moi, où je me rend depuis janvier chaque semaine. J’ai beaucoup évolué depuis : j’évacue, je reprends de la masse musculaire… C’est quelque chose qui me rend heureuse et voir mes progrès m’encouragent à continuer.

  • La maladie, a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?

J’ai perdu mon père il y a 13 ans, et ma mère était donc seule avec mes frères à gérer cette situation, ce qui était très compliqué pour eux. Mais heureusement, j’ai la chance d’avoir une grande famille, des proches et des ami(e)s qui m’ont toujours entourée, sur lesquels je peux compter et qui reste présents aujourd’hui. Ma nièce et ma filleule ont été l’une des raisons de me battre, notamment pour les voir grandir. 

  • Quel conseil donneriez-vous à un patient ?

Ne jamais perdre espoir. Même lorsque j’étais au plus mal, j’ai toujours gardé cette lueur d’espoir, cette petite étoile, en me disant que j’avais encore de belles choses à vivre. Croyez toujours en ce que votre corps vous dit car il vous donne des signes que seul vous pouvez comprendre. Gardez confiance dans le corps médical car un médecin sera toujours là pour vous écouter et prendre en compte vos douleurs. Enfin, il faut se battre, car la vie est belle et mérite d’être vécue.

  • Un message à la communauté WAP ?

« Ne rêve pas ta vie, mais vis tes rêves ». Aujourd’hui, ce ne sont pas des rêves, mais des objectifs et des projets que je me donne la chance d’atteindre. Apprenez aussi qu’une personne qui a l’air en bonne santé peut cacher une personne avec une santé fragile. Derrière un sourire, derrière des jambes qui marchent, il peut avoir une maladie, une tristesse, une douleur. Ne restez pas sur cette apparence, il faut essayer d’apprendre à connaître et surtout à comprendre la personne.