La 11ème édition du « Rare Disease Day » – Journée Mondiale des Maladies Rares – s’est déroulé mardi 28 février 2018. Nous sommes allés faire un tour au Village des maladies rares qui se déroulait au Forum des Halles à Paris.
We are Patients était en immersion sous la canopée du Forum des Halles. C’est à Paris que cet événement remarquable a réuni, malgré le froid, de nombreuses personnes. Nous sommes allés à la rencontre de patients et de personnes engagées mues par une véritable volonté de sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies.
Cette journée internationale est soutenue par la Mairie de Paris et portée par de nombreuses associations de patients ainsi que les Filières de Santé Maladies Rares. Vous pouviez y découvrir des activités sportives et ludiques destinées à en apprendre un peu plus quant aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
En chiffre ça donne quoi ?
Les maladies rares représentent 3 millions de malades en France et 30 millions de malades en Europe. 1 personne sur 20 est concernée et pour le moment environ 8000 maladies sont dénombrées dont 80% sont d’origine génétique.
Alors rare ou pas ?
Découvrez le reportage ci-dessous :
Le témoignage de Marie-Pierre, Présidente de l’AFMF et Vice-Présidente d’Alliance Maladies Rares :
Écoutez le témoignage de Virginie, Présidente de l’APEX :
