MALADIE RARE. Maïlys, 28 ans, nous parle de sa maladie rare et invisible.

VIDÉO. Maïlys a 28 ans et est atteinte du syndrome Gougerot-Sjögren. C’est une maladie auto-immune rare et invisible contre laquelle elle se bat au quotidien.

Maïlys est atteinte du syndrome Gougerot-Sjögren, une maladie auto-immune rare et invisible pour les autres. Elle en souffre pourtant quotidiennement avec des douleurs articulaires, musculaires, une très grande fatigue et une sécheresse des muqueuses. Malgré cela, elle a décidé de se battre contre son handicap.

Je veux montrer que je suis malade, handicapée mais vraiment bien vivante.

La jeune femme veut prouver qu’elle souffre bien d’une pathologie même si celle-ci est peu connue et non visible physiquement. Elle veut également démontrer que même si le syndrome Gougerot-Sjögren l’handicape au quotidien avec des douleurs intenses et une grande fatigue notamment, elle se bat contre celui-ci et croque la vie à pleines dents.

Je parle librement et très facilement de ma pathologie sur les réseaux sociaux.

Parler librement de sa maladie sur les réseaux sociaux lui a permis d’accepter entièrement son handicap. Maïlys a pu échanger avec d’autres personnes qui sont atteintes du syndrome Gougerot-Sjögren et qui ont besoin, comme elle, de mettre en lumière cette pathologie rare et inconnue.

Mon bébé c’est la plus belle de mes victoires.

Maïlys a eu une grossesse très suivie; du fait de sa maladie, elle risquait de transmettre une malformation cardiaque à son bébé. Sa plus grande victoire est de voir que son bébé est en parfaite santé.

Il y a toujours la lumière au bout du tunnel.

La jeune femme est aujourd’hui très positive quant à son avenir. Elle a fait un long chemin pour en arriver là et conseille aux autres personnes atteintes de son syndrome de se battre, de ne pas lâcher et d’y croire tout simplement.

Découvrez son témoignage ci-dessous: