VIDÉO. Depuis son adolescence, Sophie souffre de la maladie de Cowden, une pathologie génétique et rare. Diagnostiquée d’un syndrome d’Ehler-Danlos il y a 2 ans, elle milite aujourd’hui pour un meilleur dialogue entre patients et professionnels de santé au sein de son association PTEN Officiel France.

C’est à 15 ans que Sophie découvre le milieu hospitalier. « Quand on vous dit : ‘Il ne vous reste que quelques semaines à vivre’ à l’âge de 15 ans, on ne comprend pas. On se dit : ‘J’ai 15 ans, et je suis face à la mort.’ » Héréditaire, la maladie de Cowden se caractérise par la présence de masses non-cancéreuses à l’intérieur du corps : parce qu’elle augmente significativement le risque de cancer, elle doit être surveillée de près. Pour We Are Patients, Sophie revient sur son parcours de patiente et présente son association PTEN Officiel France, qui lutte pour renforcer le lien essentiel entre les patients et leurs professionnels de santé. 

Comment as-tu vécu l’annonce de tes deux diagnostics ? 

Sophie : Ma vie a été complètement transformée à l’âge de 15 ans et demi. À partir de 15 ans et demi, j’ai commencé à vivre ma maladie dans les hôpitaux. Voilà, je n’ai pas connu les boums, les fêtes et les sorties avec les copains. [À l’annonce du diagnostic d’Ehler-Danlos], ça a été difficile d’apprendre à ne plus pouvoir utiliser mes bras comme je le souhaitais, à ne plus pouvoir marcher et à ne plus pouvoir m’amuser comme je le voulais.

À quel(s) stéréotype(s) es-tu confrontée dans ta vie quotidienne ?

Sophie : On nous dit souvent que tout se passe dans notre tête. Il faut quand même avoir une certaine prestance pour pouvoir dire : « Non, stop, je sais ce que j’ai. » L’interaction avec le corps, se connaître soi-même, sont impératifs pour pouvoir combattre ces préjugés. Au niveau du monde du travail, l’étiquette « malade » signifie « absente », « elle ne peut pas faire les tâches. » On me dit souvent : « Tu as toutes les compétences, tu rentres dans le cadre, mais tu es malade. » Et en quoi ça change ? Eh bien, oui, ça change. Et ça, c’est dur.

Parle-nous de ton association. 

Sophie : Il y a quelques années, j’ai voulu co-créer l’association PTEN Officiel France. On a monté différents groupes de malades sur toute la France, où on parle de nos prises en charge, de nos points de vue… Ces petites choses qui, parfois, peuvent faire la différence. J’ai toujours milité auprès des médecins pour que, lors des annonces de diagnostics, il y ait un professionnel – un psychologue ou un psychiatre – qui soit présent. Ça permettrait une annonce plus facile. J’ai beaucoup de patients de l’association qui ont eu ce blocage, et c’est une chose sur laquelle il faut vraiment travailler. C’est faire accepter une certaine évolution, une éducation thérapeutique tant pour le médecin que pour le patient.

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