MALADIE RARE. Jérémy, engagé auprès de SOS Desmoïde

C’est à l’âge de 9 ans que Jérémy apprend qu’il est atteint d’une tumeur desmoïde. Aujourd’hui, il témoigne de son engagement au sein de l’association SOS Desmoïde.

À 36 ans, Jérémy est atteint d’une tumeur desmoïde. Une maladie rare dont il a été diagnostiqué très jeune. Sa tumeur a décidé de se loger dans le nerf sciatique, dans sa fesse droite. Plus le temps passe, plus Jérémy souffre.

Elle est devenue très grosse et très douloureuse

Les médecins lui prescrivent donc de nombreux traitements et de la chirurgie. Seulement, dû à cette accumulation, Jérémy développe un sarcome pléomorphe indifférencié. Seule solution : l’hémipelvectomie.

C’est l’amputation la plus haute. On vous enlève la moitié du bassin et la jambe.

Mais malgré cela, Jérémy continue de se battre.

Ça m’a donné la rage de vivre

Depuis l’âge de 17 ans, Jérémy est engagé au sein de l’association SOS Desmoïde, dont il est devenue membre actif. 

J’ai trouvé un lieu où je pouvais me battre contre ma maladie

Découvrez son témoignage ci-dessous :

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