VIDÉO. Jennyfer est atteinte de l’ostéogenèse imparfaite, aussi appelée « maladie des os de verre ». Diagnostiquée dans le ventre de sa mère, elle nous raconte sa vie avec la maladie.
Peux-tu nous expliquer ta pathologie ?
Je suis atteinte de la maladie des os de verre, l’ostéogenèse imparfaite. En gros, j’ai les os fragiles, donc si je tombe ou que je subis un gros choc, je vais tout de suite me casser un os. Ma mère a appris que j’avais cette maladie quand j’étais dans son ventre. Je suis née avec une jambe cassée.
Comment vis-tu avec la maladie ?
Ma mère ne m’a jamais vraiment expliqué que j’avais cette maladie. Elle m’a élevée en me disant : « Fais attention à tes jambes ! ». J’ai tout de suite vécu comme ça, j’ai grandi comme ça et pour moi, c’était normal de faire attention. Je pense qu’en tant qu’enfant, j’ai tout de suite compris que j’étais différente. Forcément, tout le monde me regarde, que ce soit avant ou même maintenant. Il y a des jours où tu sors et t’es en mode : « Mais arrêtez de me regarder ! ». Maintenant, je me dis qu’au final, je ne regrette rien et que je suis mieux comme ça. Ça fait partie de moi, et je ne serais pas moi si je n’avais pas cette maladie. De toute façon, je suis différente et je ne peux rien y faire, donc autant vivre !
Un message à faire passer aux patients atteints d’ostéogenèse imparfaite ?
Au final, on ne parle pas beaucoup de cette maladie, mais on est quand même beaucoup à l’avoir. Avancez comme vous le souhaitez. On se fiche du regard des autres, aimez vous comme vous êtes. Vous pouvez très bien vivre la vie que vous voulez. Ne laissez pas cette maladie vous mettre à terre et ne jamais vous relever.
Découvrez son témoignage ci-dessous :