VIDÉO. Marianne souffre de la maladie de Rendu-Osler. Pour témoigner et sensibiliser à sa pathologie, elle a réalisé la bande-dessinée « Haut les coeurs », dans laquelle elle raconte son parcours.

Quels sont les symptômes de votre pathologie ?

La maladie de Rendu-Osler se matérialise par trois éléments. D’abord, des épistaxis, c’est-à-dire des saignements de nez. Ensuite, des télingiectasies, des dilatations terminales des vaisseaux sanguins. Vous pouvez alors avoir des petits points rouges sur le visage, sur les doigts… Enfin, des malformations artério-veineuses, que l’on peut retrouver aux poumons, au foie ou au cerveau.

Parlez-nous de votre bande-dessinée. 

J’ai toujours aimé les projets artistiques, et je me suis dit que pour exprimer ce traumatisme, faire une bande-dessinée me permettrait d’évacuer un peu tout ce stress. Je me suis donc lancée dans la réalisation d’une bande-dessinée, qui s’appelle « Haut les coeurs » et qui a été dessinée par Ninon Tévanian. C’est une bande-dessinée en noir et blanc, qui vise à évacuer mon traumatisme et surtout à sensibiliser les professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge de ces maladies rares. Donc, c’est aussi et avant-tout un message d’espoir, dessiné sous le signe de l’auto-dérision !

Que représente cette bande-dessinée pour vous, aujourd’hui ?

Aujourd’hui, voir cette bande-dessinée dans mes mains et me dire qu’elle va peut-être pouvoir aider certaines personnes à s’identifier et à se sentir plus fortes dans leur parcours de soins, et qu’elle pourrait également éclairer certains professionnels pour les aider à mieux appréhender ces maladies, c’est une belle victoire.

Découvrez son témoignage ci-dessous :