Chaque dernier jour de février est consacré à un sujet tout particulier. Mardi 28 février est la journée dédiée aux maladies rares. Une mise en lumière sur diverses pathologies souvent uniques. Prises au cas par cas, elles semblent peu répandues mais sont finalement bien plus nombreuses dans une vision d’ensemble.
Pour symboliser et en apprendre encore plus sur cette journée mondiale consacrée aux maladies rares, qui de mieux que Thomas un jeune homme de 27 ans, exceptionnel !
Vous avez déjà pu le découvrir dans un article mais aussi dans une vidéo de We are Patients ! En effet, le jeune homme nous a fait l’honneur de partager avec nous, son incroyable histoire.
Dans son enfance, Thomas passe de nombreuses années à l’hôpital. Lorsque le diagnostic est prononcé il a seulement 4 ans. Le petit garçon est atteint de la maladie de Gorham. Les médecins tentent de soigner sa maladie si rare.
Avec le temps j’ai appris à maîtriser la douleur. Je n’en parle jamais, car en parler reviens à lui donner de l’importance.
Par définition la maladie de Gorham, également appelée maladie des os fantômes, est une ostéolyse spontanée et massive à l’origine d’une résorption progressive de l’os. C’est une maladie d’étiologie inconnue qui se manifeste le plus souvent chez l’enfant ou le jeune adulte. Elle peut aussi prendre différentes forme celle de Thomas est situé au niveau du Thorax la forme la plus dangereuse.
Se regarder dans le miroir, et avoir le courage d’y observer son propre reflet tel qu’il est.
Thomas traverse de nombreuses épreuves avec beaucoup de courage : la radiothérapie, la perte de son poumon, le déchirement de sa ceinture abdominale, les souffrances quotidiennes… Mais il n’est pas question d’abandonner. Aujourd’hui il est l’un des seuls survivants de cette maladie hors du commun.
Je suis comme ça, pourquoi se plaindre ? En quoi cela résoudrait mon problème ?
Alors je prends sur moi, j’encaisse, car c’est ce que je fais de mieux dans ma vie.
Thomas est un grand sportif inspirant. Il diffuse son histoire et ses précieux conseils à sa communauté sur Instagram. Son pseudo ? @Halfbodyfullmotiv et croyez-moi il est entièrement motivé ! Le véritable héros, c’est celui qui risque tout, pour tout autre personne que lui même.
Découvrez son témoignage ci-dessous :
