VIDÉO. Diagnostiqué à l’âge de 4 ans de la maladie de Gorham, Thomas passe sa jeunesse à l’hôpital avant qu’un beau jour n’arrive, on lui annonce sa guérison.
Thomas est diagnostiqué de la maladie de Gorham à l’âge de 4 ans. Le jeune homme passe sa jeunesse dans les hôpitaux pour soigner cette maladie si rare. Par définition, la maladie de Gorham, également appelée maladie des os fantômes, est une ostéolyse spontanée et massive à l’origine d’une résorption progressive de l’os. C’est une maladie rare d’étiologie inconnue qui se manifeste le plus souvent chez l’enfant ou le jeune adulte. Elle se caractérise du point de vue histopathologique par une prolifération des canaux vasculaires à paroi mince dans l’os.
Très jeune, Thomas a recours à la radiothérapie. Ce traitement si fort lui fait perdre un poumon avant de le mener vers le chemin de la guérison. Thomas est aujourd’hui un rescapé.
On m’a annoncé que j’étais guéri !
Il décide alors de reprendre le sport et de se motiver pour aller en salle. Depuis un an et demi, Thomas affiche ses performances sur les réseaux sociaux. Il est très suivi sur Instagram (54k), notamment pour son courage et sa détermination. Ce qui est important, c’est ce qu’on fait de sa vie, selon Thomas. A travers son compte instagram, il peut véhiculer un message “rien n’est impossible”. Son avancée permet de montrer qu’on peut tous progresser et de montrer le combat au quotidien contre la maladie de Gorham. Il y a selon lui une possibilité de guérison.
Rencontre avec un jeune homme hors du commun !
La maladie de Gorham
La maladie de Gorham ou des os fantômes. Il s’agit d’une maladie rare d’étiologie inconnue qui survient de manière sporadique, le plus souvent chez l’enfant ou l’adulte jeune, sans préférence de sexe.
Depuis sa première description en 1955, une controverse demeure quant à son étiologie, son pronostic et sa prise en charge. La maladie de Gorham-Stout peut concerner un ou plusieurs os , le plus souvent contigus, les ceintures pelvienne et scapulaire, la colonne vertébrale, les côtes et le crâne constituant ses principales localisations. Les signes d’appel sont la douleur, la tuméfaction et les fractures spontanées. L’ostéolyse peut s’arrêter spontanément à tout moment, mais le plus souvent la trame osseuse disparaît complètement, laissant un tissu fibreux résiduel, une évolution dramatique qui a inspiré l’appellation de « maladie de disparition de os » ou « des os fantômes ».
Il n’existe pas de traitement, mais les malades peuvent avoir recours à de la chirurgie orthopédique ou à des séances de radiothérapie. Le plus souvent, la disparition de l’os est complète et irréversible, d’où le nom attribué à cette pathologie: «maladie de l’os fantôme».
Découvrez son témoignage ci-dessous :
Source : Orpha, Voix des patients
