TÉMOIGNAGE. Fondée en mars 2014, la campagne #GetYourBellyOut s’emploie à parler de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique à travers le monde grâce aux photos de poche intestinale.
En 2014, Bethany Townsend, une ancienne mannequin de 23 ans, publie sur les réseaux sociaux plusieurs photos d’elle en maillot de bain, avec sa poche de stomie. Atteinte de la maladie de Crohn depuis ses trois ans, la jeune britannique avait décidé, après son opération, de sensibiliser la population à sa maladie. Cette opération, appelée stomie, lui a été indispensable pour enlever la partie endommagée de son intestin. Les poches de stomie sont alors utilisées pour recueillir les selles ou les urines.
C’était donc un vrai défi pour la jeune femme que de se montrer ainsi publiquement avec sa poche de stomie sur Internet. Et pourtant la toile a salué son courage puisqu’une de ses photos, postée sur le groupe Facebook Crohn’s and Colitis UK a été vue par au moins 9 millions de personnes et likée 190 000 fois.
De nombreux internautes, eux aussi atteints de la maladie de Crohn, prennent alors exemple sur Bethany Townsend. En très peu de temps, le compte Facebook Crohn’s and Colitis UK voit fleurir des dizaines de clichés d’hommes et de femmes en maillot de bain, avec leurs poches de stomie, et le hashtag aujourd’hui célèbre #GetYourBellyOut. La campagne est lancée !
« Je ne m’attendais pas du tout à ce genre de réaction », déclare Bethany Townsend au Huffington Post. « Je suis tellement contente que ça ait porté l’attention sur la maladie de Crohn. Si ça peut inspirer ou aider des gens dans ma position à se sentir plus à l’aise dans leur peau, alors je suis vraiment heureuse ».
Aujourd’hui, la campagne #GetYourBellyOut encourage toujours les gens à prendre une photo de leur ventre avec leur poche de stomie et à la poster sur les réseaux sociaux. Qu’on ait une stomie, des cicatrices ou même aucun signe visible, le but est de montrer que chacun fait partie de la même communié luttant contre les maladies inflammatoires de l’intestin.
Derrière cette campagne se cachent trois bénévoles plus déterminées que jamais : Lorna Haymes, Gem Wills et Victoria Marie. Chacune d’entre elles est atteinte d’une forme de maladies inflammatoires de l’intestin et s’investit corps et âmes dans cette campagne de sensibilisation mondiale.
« Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis à peu près quinze ans », confie Lorna Haymes sur le site internet Crohn’s and Colitis UK. Et tout ce temps j’ai dû me battre contre de nombreuses complications médicales. J’ai également dû faire face à beaucoup d’idées conçues sur la maladie. J’ai parfois eu l’impression qu’être malade était de ma faute, que j’exagérais la douleur. Je cachais des symptômes comme mes arthrites réactionnelles et la fatigue, et c’est ce qui m’a fait me sentir isolée et seule. Aujourd’hui, je ne veux que plus personne soit isolée ou seule comme je l’ai été ».
Depuis les premières photos de patients dévoilant leurs ventres, la médiatisation de cette campagne a permis de collecter £57,000 pour l’organisme Crohn’s and Colitis UK. De nombreux militants pour la cause ont pris part à des collectes de fond, des rassemblements sociaux et des soirées caritatives sur les deux dernières années.
Dernièrement, la campagne fait toujours autant parler d’elle puisqu’une jeune étudiante américaine, fidèle supportrice de la campagne #GetYourBodyOut, a participé à un défilé bien particulier. En décembre 2016, à l’université San Marcos en Californie, s’est tenu un événement de sensibilisation intitulé « Aimer Son Corps ». Alisha Donaldson a saisi cette occasion pour défiler en sous-vêtement, accompagnée de sa poche de stomie. Un peu avant l’événement, elle avait demandé à la communauté #GetYourBellyOut de lui soumettre des mots concernant les maladies inflammatoires de l’intestin. Et le jour du défilé, Alisha a écrit tous ces mots sur son corps pour sensibiliser aux problèmes auxquels font face les personnes atteintes de « maladies invisibles ».
Sources : Get Your Belly Out UK, Women’s Health Mag, Souls With Hastory, L’Express
