INTERVIEW. Diagnostiquée en 2010 d’un Lupus, Claudia est depuis fortement sensible aux coups de soleil. Afin de transformer cette mauvaise expérience en une opportunité pour améliorer le monde à son échelle, elle décide de créer Ker-Sun, une marque de vêtements anti-UV.
- Présentez-vous
Je m’appelle Claudia Galeana, je suis née au Mexique et j’y ai grandi jusqu’à mes 21 ans. Je suis arrivée en France en 2011 pour faire un échange universitaire. Je suis tombée amoureuse de ce pays, mais aussi de Nicolas avec qui je me suis mariée cette année. Nous habitons maintenant à Annecy, dans les Alpes et nous attendons un enfant qui devrait naitre en Octobre 2020.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
J’ai été diagnostiquée d’un Lupus un an avant de venir en France (en 2010). C’est une maladie que je connaissais déjà bien à l’époque car ma grand-mère en était atteinte et en est décédée depuis.
À la suite de douleurs articulaires aux doigts des mains, je suis allé faire des examens médicaux, et le résultat est tombé.
- Qu’avez-vous ressenti ?
J’ai d’abord eu très peur. La personne qui me l’a annoncé, m’a demandé si j’étais religieuse et m’a fortement incité à me rapprocher davantage de l’Église et de ma famille. J’ai vraiment cru que j’allais mourir.
Mais le plus dur a été de voir la tristesse de ma grand-mère. Le jour du diagnostic, elle était avec moi, et elle se sentait coupable de m’avoir transmis cette maladie. Je pense que ça lui a rappelé également toutes les souffrances par lesquelles elle est passée et ça l’attristait de penser que je puisse vivre cela un jour.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui je me sens très bien. Le Lupus est une maladie qui peut être « endormie » et on n’a plus de symptôme. En ce moment, je suis dans cette phase. Je fais juste attention à ne pas réveiller la maladie. Aujourd’hui, il y a trois facteurs de risques qui peuvent réveiller les symptômes : le stress, le soleil et la grossesse.
Après avoir vu mes médecins et réfléchi longtemps avec mon conjoint, nous avons cependant décidé d’avoir un enfant et pour l’instant ma grossesse se passe à merveille. Le bébé va bien et je n’ai pas eu de symptômes caractéristiques de la maladie.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Au moment du diagnostic, la maladie a un peu bouleversé ma vie. J’ai dû commencer des traitements et j’ai renoncé à mon échange universitaire en France (heureusement j’ai pu le faire 1 an plus tard).
Par la suite, et étant donné que les symptômes sont pour l’instant peu actifs chez moi, je fais surtout attention aux facteurs de risque. Le seul que je peux vraiment contrôler, c’est de limiter mon exposition aux UV. Je me protège donc toujours de la tête aux pieds avec des vêtements dès que possible, sinon avec de la crème solaire SPF 50.
- Parlez-nous de vos projets
Depuis que je dois me protéger du soleil, j’ai toujours essayé de trouver des solutions pour pouvoir continuer de sortir, tout en étant protégée et féminine. Malheureusement ce n’est pas évident, car il est difficile de trouver des vêtements bien pensés pour se protéger du soleil (légers, respirants, couvrants), mais qui sont aussi sympas…
Afin de pouvoir aider les personnes qui cherchent à se protéger des UV avec des vêtements, j’ai décidé de lancer cette année le site internet www.ker-sun.com. On y trouve des vêtements anti-UV que j’ai sélectionné à travers le monde et qui ont été pensés pour protéger du soleil.
Aujourd’hui, on peut trouver sur Ker-Sun des vêtements et chapeaux anti-UV pour toutes les activités, pour tous les âges et pour tous les styles. On propose aussi bien des maillots de bain anti-UV pour femme, que des chemises homme ou des t-shirts anti-UV pour les enfants.
Mon objectif, c’est que le plus de personnes possible puissent se protéger du soleil tout en se sentant bien. Cela ne doit pas être une contrainte, mais au contraire, on essaie de transformer la protection solaire en un plaisir.
- La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?
Non ! Je ne pense pas que la maladie ait renforcé mes liens. J’ai toujours été très proche de ma famille (mes parents, mon frère et ma sœur) et je le suis toujours autant. Je sais qu’ils seront toujours là pour moi. Ma grand-mère est décédée peu de temps après mon diagnostic, elle m’a beaucoup soutenue quand elle était encore là. Toute ma vie en France, je l’ai faite avec la connaissance de cette maladie, mes amis français et mon mari l’ont donc toujours accepté.
- Quel conseil donneriez-vous à un patient ?
S’entourer des gens qu’on aime et qui seront là pour nous soutenir le jour ou la maladie peut être plus agressive. Personnellement je n’ai plus peur, car je sais que les gens qui m’aiment seront toujours là pour moi.
- Un message à la communauté WAP ?
Soyez forts, ayez des rêves plein la tête et vivez-les au maximum.
