VIDÉO. Diagnostiquée d’une spondylarthrite ankylosante et d’une fibromyalgie, Lucie s’est lancé un défi sportif : parcourir 106 kilomètres entre Toulouse et Carcassonne à pieds. Elle espère prouver aux autres patients que tout est possible malgré le handicap.
Comment s’est passé le diagnostic ?
J’ai commencé à avoir des douleurs à ma jambe droite en 2014. Le rhumatologue m’a fait passer plusieurs examens, mais il n’y avait rien de spécial. Les douleurs ne s’expliquaient pas… C’était assez difficile, parce que j’ai vécu trois ans d’errance médicale. De mon propre chef, j’ai pris contact avec des neurochirurgiens de Toulouse. En 2017, il y a eu le diagnostic de spondylarthrite ankylosante et, en 2020, comme j’avais des brûlures aux avant-bras, on m’a diagnostiqué la fibromyalgie.
Pourquoi s’être lancé ce défi ?
Mon rhumatologue n’a pas mâché ses mots quand il m’a annoncé le diagnostic. Il m’a dit que j’allais finir en fauteuil roulant, que c’était une maladie dégénérative… Que j’avais ma vie d’avant, et ma vie de maintenant. Comme la maladie est dégénérative, ça ne va pas s’arranger avec l’âge. J’ai eu envie de me surpasser, de dépasser mes limites, et j’ai donc prévu de faire cette marche de 106 kilomètres qui démarrera le 15 septembre 2023.
Que souhaitez-vous montrer grâce à cette marche ?
Cette marche, c’est d’abord me convaincre que je peux le faire. Je dis toujours que ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on n’est pas capable ! Je voudrais adresser un message d’espoir pour les personnes en situation de handicap et pour les malades chroniques, dont je fais partie. Il ne faut jamais cesser de croire en soi, en ses possibilités et en ses rêves. Il faut avancer et ne jamais rien lâcher.
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