PORTRAIT. Virginie fait partie de l’association APEX ou “Accompagnement du Patient Exstrophique”. Atteinte de cette maladie rare depuis sa naissance, elle a traversé vents et marées pour en arriver là où elle est aujourd’hui.
Sportive accomplie depuis quelque temps, c’est grâce à son compagnon et à son mental d’acier qu’elle surmonte toutes ces épreuves.
L’APEX est une association reconnue d’intérêt général et à la particularité de regrouper patients et soignants. L’exstrophie vésicale est une malformation génito-urinaire congénitale complexe et est considérée comme maladie rare.
1 naissance sur 10 000 à 50 000 grossesses. 5 à 6 fois plus fréquent chez le garçon que chez la fille.
Virginie est née avec cette pathologie, l’exstrophie vésicale il y a 36 ans. Les étapes franchies ont été nombreuses pour en arriver là où elle en est aujourd’hui.
Ce n’est pas simple tous les jours, mais je m’impose de vivre le plus normalement possible. Je me suis mise à la course à pieds, il y a maintenant un an, après avoir rencontré mon compagnon qui est un grand coureur.
Si l’amour fait souvent des merveilles, c’est grâce à la rencontre de son compagnon que la jeune femme pleine de vie s’est mise à la pratique sportive, une nouveauté, un nouveau pas contre l’exstrophie. Son compagnon l’a donc initiée à la course à pieds petit à petit et Virginie a participé à sa première course seulement après 15 jours d’entraînement, 6 kilomètres en pleine nuit !
J’ai fini dernière, mais je l’ai fini, on l’a fini ensemble ! J’étais fière !
Pourtant, sa “plus belle course” est arrivée : un 10 kilomètre au parc Disneyland Paris : “moi qui suis restée une grande enfant” nous confie-t-elle dans un sourire. Son premier 10 km ne pouvait pas tomber dans un plus bel endroit. L’entraînement fut rude, mais la jeune femme tient bon grâce aux encouragements de son compagnon. Vêtus de leurs T-shirts aux couleurs de l’APEX, association contre l’exstrophie, les voilà tous deux lancés pour défendre cette formidable cause qui leur tient à cœur et ainsi mettre en lumière l’association et la maladie : l’exstrophie.
Quelle fierté ! À chaque photographe, mon seul souci était que le logo de l’association soit vu ! Les T-shirts ont servi sur plusieurs courses grâce à nos ambassadeurs !
L’engouement pour la course à pied donne même naissance à l’organisation d’une course pour l’APEX afin de récolter des fonds contre l’exstrophie.
On l’a réussi et on l’a gagné ! 110 participants pour un premier événement, on ne pouvait pas mieux rêver !
Après les 10 km, il fallait bien renouveler le défi. Virginie vise désormais les 15 kilomètres de Versailles. Même si elle pense ne pas avoir les mêmes capacités que certains, pourtant rien n’arrête notre amie chevronnée.
J’ai même douté… puis je suis arrivée le dimanche 17 Juin 2018 dans les jardins du Château de Versailles sur la ligne de départ !
Son compagnon est devant elle, il mène la danse ce qui lui permet d’avancer. Si les premiers kilomètres se passent plutôt bien, la course se complique et son corps se manifeste de plus en plus.
Je ne flanche pas, je continue.
Au septième kilomètre, Virginie est victime d’une hypoglycémie et va devoir s’allonger afin de reprendre ses esprits. Elle n’abandonne pas, elle peut et doit le faire ! Pour son compagnon, pour l’APEX, l’association contre l’exstrophie, mais aussi pour elle.
Tout le long du parcours, j’ai mon compagnon devant moi avec sur le dos de son tee-shirt : “APEX”, j’ai regardé ces 4 lettres et je me suis dit : tu n’as pas le droit d’abandonner ! Prouve-leur que malgré l’exstrophie, on peut y arriver, même si c’est dur !
Selon Virginie, si la maladie fait passer par beaucoup d’obstacles et que certains semblent insurmontables, si on s’en donne les moyens, on peut toujours les surmonter.
Par mon témoignage, je veux surtout montrer que malgré la maladie, on peut y arriver, il faut juste les bonnes personnes pour vous aider, j’ai trouvé la bonne personne.
Point maladie
L’exstrophie vésicale une malformation congénitale grave au niveau du tractus génito-urinaire exposant la vessie à l’extérieur. Elle est très rare et peut être détectée par une échographie en anténatal dès les premiers mois de grossesse, les causes à l’origine de cette malformation ne sont en revanche pas toujours bien connues. Il s’agirait d’un dysfonctionnement de fermeture au niveau de la paroi abdominale infra-ombilicale ayant lieu au cours de la vie embryonnaire, au moment de la formation et la mise en place des tissus et muscles du corps.
Ce type de malformation peut entraîner une altération progressive des uretères puis des reins à cause du risque d’infection. L’exstrophie vésicale peut également entraîner un cancer de la vessie. Pour endiguer ces complications, un traitement chirurgical doit être envisagé le plus tôt possible.
Les interventions chirurgicales sont complexes et doivent remplir un but triple :
- Fermer la vessie pour régler les problèmes d’incontinence
- Reconstruire les organes génitaux
- Réparer la paroi abdominale