MALADIES RARES. Chloé-Andréa, sa vie et ses combats

À 25 ans, Chloé-Andréa est atteinte de plusieurs maladies rares. Sa vie, elle la partage entre chez elle et l’hôpital. Et même si ses multiples pathologies rythment son quotidien, elles ne l’empêchent pas de rire, sourire et de profiter de chaque petit instant de la vie !

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Chloé-Andréa, je vais avoir 25 ans, j’habite sur Le Mans et je suis originaire de Normandie. Je suis en invalidité et ne travaille plus depuis octobre 2017. Je suis une combattante contre de multiples pathologies dont la plupart sont rares.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée?

En 2012, j’ai commencé à avoir des problèmes de santé qui impactaient mon quotidien lorsque j’étais lycéenne. Puis, au fil des années, d’autres problèmes survenaient. C’est en septembre 2014, ou j’ai commencé à ressentir des douleurs chroniques au niveau du dos, 24h/24. Puis, on a fini par me diagnostiquer une fibromyalgie, et une suspission de maladie de Lyme, après des douleurs chroniques dans tous les corps. Je présentais des symptômes si atypiques que mon médecin était persuadé que cela correspondait à une maladie rare. Il m’a envoyé vers un spécialiste, qui, en janvier 2017, me diagnostique finalement un Syndrome D’Ehlers Danlos où lors des bilans vasculaires réalisés, une anomalie vasculaire est visible mais sans connaitre encore la raison.

En janvier 2018, mon état se dégrade considérablement, on me diagnostique un Syndrome du ligament arqué médian (présentant deux compressions vasculaires graves), opérée fin février 2018 pour libérer la compression des artères.

En mai 2018, on me diagnostique une Endométriose (opérée en avril 2019) et un Syndrome des ovaires polykystiques.

En octobre 2018, on me diagnostique un Syndrome d’aspirine like (une thrombopathie constitutionnelle, une anomalie plaquettaire, qui est une maladie hémorragique rare).

En octobre 2018, on me pose un stent « endoprothèse » dans l’artère coeliaque (artère digestive).

En décembre 2019, on me diagnostique une Gastroparésie sévère.

En février 2020, on me diagnostique 6 compressions vasculaires.

  • Qu’avez-vous ressenti ?

J’ai longtemps souffert sans comprendre pourquoi, personne ne comprenait également ce que j’avais. Ensuite, j’ai ressenti de l’inquiétude, car mon premier véritable diagnostic me faisait déjà craindre mon avenir au niveau de ma santé. Puis cette inquiétude s’est transformée en soulagement, car j’avais des réponses, ainsi je pouvais adapter mon quotidien. Mes diagnostics se sont vite multipliés, ainsi tout cela à bouleversé ma vie à mon jeune âge. Aujourd’hui, je me sens forte, je m’accepte en tant que patiente avec un dossier médical lourd, qui peut faire peur. Je suis quelqu’un qui, malgré tout, vit pleinement.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

J’ai une envie démesurée de vouloir toujours vivre pleinement ma vie malgré mes souffrances. Les maladies font partie de moi, mes douleurs constantes également. Je vis autant chez moi qu’à l’hôpital, entre les examens, les rendez-vous médicaux, la rééducation, les opérations… Je suis humaine, donc je souffre évidemment de l’intérieur, mais jamais bien longtemps car j’aime la vie. rien ne m’empêchera de rire, de sourire, de profiter de chaque instant que m’offre la vie.

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

J’ai appris à écouter mon corps, à accepter l’aide de l’autre, car je suis incapable de vivre et de me débrouiller seule.

  • Votre hygiène de vie a-t-elle changée ?

Je dois avoir un suivi très régulier par une diététicienne à domicile, qui doit souvent m’apporter du matériel médical car je suis alimentée par une nutrition entérale via une sonde. Je dois faire de la rééducation/kinésithérapie toute l’année, tous les ans. Chaque semaine je dois prendre un moment pour préparer tous mes traitements pour chaque jour de la semaine.

  • Êtes-vous engagée ?

Je suis engagée sur les réseaux sociaux pour aider d’autres personnes malades à obtenir des réponses. Récemment avec deux amies nous avons créé notre groupe sur Facebook, dans le but d’apporter notre aide aux personnes francophones atteintes ou soupçonnées d’être atteintes du syndrome du ligament arqué médian, pour leur entourage ou pour toute autre personne souhaitant obtenir des informations dans ce sens. Nous partageons également des photos, articles, nos histoires/parcours, où nous expliquons également les autres pathologies vasculaires existantes souvent associées.

  • Parlez-nous de vos projets :

Aujourd’hui mon seul projet est une opération qui doit être réalisée en Allemagne, non prise-en-charge, qui a un prix de 30 000€ et qui est primordiale pour moi, car c’est une opération qui me maintiendra en vie où j’ai du ouvrir ma propre cagnotte Leetchi pour obtenir les fonds nécessaires. Si je vous fais part de mon seul projet c’est parce que si je n’arrive à cet objectif, je ne pourrai pas réaliser d’autres projets.

  • Les maladies ont-elles renforcé vos liens avec vos proches ?

Les maladies ont forgées ma relation de couple, qui est pour moi devenue hors norme suite à ce que nous vivons. Cela nous a changés, renforcés, créant notre lien vraiment unique. Cela renforce également les liens dans ma famille, ainsi nous vivons ensembles des moments vraiment très forts en émotion.

  • Quel conseil donneriez-vous à un patient ?

Faites de vos différences une force, vous êtes unique et personne ne vous ressemble. Vivez la vie à fond, savourez les petits instants de la vie comme un moment de bonheur, n’hésitez pas à parler avec d’autres personnes malades, qui, pour ma part m’ont énormément apporté dans cette compréhension et soutien qui me manquait. Ne restez pas seul(e)s, ne culpabilisez pas de ce que pensent les autres, vous êtes ce que vous êtes et c’est cela qui fait votre force.

  • Quel message souhaiteriez-vous faire passer à la communauté We Are Patients ?

Nous nous rendons souvent compte de l’importance de la vie quand des drames surviennent. Vivez le moment présent comme vous l’aimeriez, créez-vous les meilleurs souvenirs de votre vie. Même si le combat fait partie de votre quotidien, vous pouvez créé quelque chose d’unique et d’inoubliable.