INTERVIEW. Fleur a 46 ans. Après une longue errance médicale, elle a été diagnostiquée d’une endométriose sévère et a subi une dizaine d’opérations. Aujourd’hui maman d’une petite fille, elle a ouvert un compte Instagram (@labelleetlendo) et créé l’association « La Belle et l’Endo ».

10 ans : c’est le temps qu’a attendu Fleur avant de découvrir son endométriose. Elle est diagnostiquée un peu avant ses 30 ans. D’aussi loin qu’elle s’en souvienne, ses douleurs datent de ses premières règles.

Il y a environ 18 ans, lorsque Fleur apprend sa maladie, le sujet est encore tabou et méconnu. « C’était presque, à mes yeux, une maladie rare », confie la maman. Elle considère néanmoins cette désinformation comme une sorte de chance : « Le fait d’en savoir peu, c’est aussi ce qui m’a sauvée psychologiquement parlant. Avoir plein d’informations, c’est très important, mais le fait de ne pas savoir à quoi m’attendre m’a peut-être aidée à avancer étape par étape. »

Une association pour permettre un accès juste à l’information

Le postulat de Fleur est clair : « Je pense qu’il faut faire attention à la manière dont on accède à l’information. […] Par exemple, j’essaie toujours de donner une bonne définition de la maladie, parce que si la définition est erronée, ce qui cause la maladie et la manière de la soigner le sont aussi. »

Fleur décide d’abord d’investir Instagram, avec son compte @labelleetlendo. Elle souhaite avant tout partager son expérience aux autres femmes : « J’ai par exemple découvert qu’en tricotant, je sentais moins la douleur, parce que j’étais focalisée sur autre chose. Et je me suis dit que ça, par exemple, je pourrais le partager. » Forte d’une communauté de près de 17 000 personnes sur Instagram, la maman a très vite compris que la demande était importante : 6 mois après le lancement de son compte, elle crée ainsi son association, qui devient en quelques temps seulement partenaire de la recherche. Jusqu’ici, environ 2 000€ ont été investis, un chiffre voué à évoluer au fil des années tant Fleur considère cet aspect fondamental. « Quand je fais le don, c’est au nom de toute ma communauté », précise-t-elle d’ailleurs.

En plus d’apporter aide et soutien aux femmes souffrant d’endométriose et de soutenir la recherche, Fleur « sensibilise, informe, et lutte contre la désinformation ». « C’est important pour aider les femmes qui sont dans l’errance médicale, parce que dans l’inconscient collectif, c’est normal d’avoir mal lorsque l’on a ses règles. » Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’endométriose touche près de 10% des filles et femmes en âge de procréer. Une proportion qui pousse Fleur a vouloir aider sa communauté : « Je ne suis pas médecin, je ne donne aucun avis médical. Mais, j’essaie de diriger les femmes et les jeunes filles vers le bon interlocuteur, c’est-à-dire vers le bon spécialiste. […] Il faut écouter sa petite voix. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, il ne faut pas hésiter à consulter. »

Endométriose, parentalité et vie de couple : un équilibre à maintenir 

Maman d’une petite fille de 8 ans, Fleur est tombée enceinte naturellement malgré l’endométriose. Une véritable chance, selon elle : « Ça faisait dix ans qu’on me disait que j’aurais énormément de mal à avoir un enfant. C’était presque un miracle. »

Aujourd’hui, Fleur vit très bien son rôle de maman parallèlement à sa maladie chronique. « Ma fille a changé ma vie », nous explique-t-elle. « Je lui donne tout ! […] Elle m’apprend la résilience. »Côté couple, Fleur partage sa vie avec son compagnon depuis 7 ans maintenant. « Dans le couple, il faut avoir la chance de rencontrer quelqu’un qui veut bien endosser le rôle de proche-aidant, parce que c’est ça, le terme, et c’est très dur. […] Il peut y avoir une charge mentale et émotionnelle énorme. »

Pour autant, cela ne l’empêche pas de se sentir soutenue au quotidien, non seulement par ses proches mais aussi par son conjoint : « Il m’accompagne à chaque rendez-vous médical, à chaque opération. C’est lui qui s’est occupé de moi, même dans les situations les plus difficiles. […] Parfois, mon cerveau n’est pas capable d’entendre tout ce que le docteur est en train de me dire. Et lui, il est là, il entend tout et il me le répète jusqu’à ce que j’assimile. […] C’est un vrai soutien. » 

Une relation soudée malgré la maladie, et qui a même donné naissance au compte Instagram humoristique @lendolapioute : un projet monté à deux pour rire ensemble de cette épreuve quotidienne et soutenir, encore une fois, les patientes et aidant(e)s.

Si vous souhaitez soutenir Fleur et son association, rendez-vous sur son site internet : La Belle et l’Endo.
Rendez-vous également sur ses comptes Instagram : @labelleetlendo et @lendolapioute.

Crédit photo : François Ollivier.