VIDÉO. Fanny a 24 ans. Connue sur Instagram sous le pseudonyme @talksaboutfanny, elle vit avec trois maladies chroniques : l’endométriose, l’adénomyose et le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques).
Comment organises-tu ton quotidien depuis le diagnostic de tes trois pathologies chroniques ?
Fanny : Ça a changé beaucoup de choses dans mon quotidien. Déjà, avant, j’étais vendeuse en magasin. J’ai vraiment dû me ré-adapter au niveau professionnel. Maintenant, je travaille de chez moi. J’ai un boulot qui me convient parfaitement : je suis créatrice de contenus, donc je peux adapter mes horaires à mes maladies. Concernant la vie sociale, si quelqu’un me demande d’aller boire un verre, par exemple, il va falloir que j’anticipe. Malheureusement, vivre avec des maladies chroniques au quotidien, c’est faire face à des imprévus tout le temps.
Pourquoi as-tu décidé d’en parler sur tes réseaux ?
Fanny : Pour moi, c’est important de sensibiliser et de continuer cette sensibilisation et cet acharnement, on va dire, que je mets à créer du contenu autour de mes pathologies. Avant mon opération de l’endométriose, j’ai vécu quatre ans d’errance médicale. Je ne savais pas ce que j’avais. On me disait que c’était dans ma tête ou que j’étais stressée. Si je fais autant de prévention, c’est justement pour éviter que les personnes qui souffrent des mêmes symptômes que moi, et/ou des mêmes pathologies, se retrouvent dans le même cas que moi et souffrent d’autant d’errance médicale. Mon but ultime, c’est que l’on mette finalement un mois à se faire diagnostiquer, plutôt que sept ans en moyenne.
Un message pour la communauté We Are Patients ?
Fanny : Si j’avais un conseil à donner, surtout aux personnes qui sont en cours de diagnostic, ce serait de ne rien lâcher. J’espère qu’un jour, on sera prises au sérieux. En attendant, on continue à faire cette prévention. Et voilà !
Découvrez son témoignage ci-dessous :