Après une errance médicale de cinq ans, Justine découvre qu’elle est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos.
Peux-tu te présenter ?
Bonjour, je m’appelle Justine, j’ai 22 ans, je suis étudiante en éducateur de jeunes enfants et je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et cela m’a entrainé une gastroparésie. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est une maladie génétique qui touche principalement le collagène (cela permet la cohésion des tissus et des organes). Environ 90 % du corps est touché, dans mon cas, c’est surtout au niveau digestif.
Peux-tu nous raconter ton diagnostic ?
J’ai mis à peu près cinq ans à savoir ce que j’avais. On me disait que c’était dans ma tête, que c’était psychologique, que je n’avais rien, que je mentais et on a fini par dire que j’étais anorexique. Et puis, j’ai commencé à faire de la kiné. Elle a fait des recherches et m’a orientée vers un hôpital spécialisé. Le 9 mai 2019, on m’a diagnostiqué du syndrome d’Elhers-Danlos.
Un conseil à donner à un patient dans la même situation que toi ?
Je pense que ça aide aussi beaucoup d’avoir quelqu’un dans ma vie. Mes proches sont très importantes pour moi, ils sont très présents que ce soit mon copain, mes parents et même mes grands-parents. Et d’être entourée, c’est important, parce que seul ce n’est pas possible.
Découvrez son témoignage ci-dessous :
