Quand avez-vous eu votre diagnostic et comment avez-vous réagi ?
J’ai eu mon diagnostic en janvier 2022, après plusieurs années d’errance médicale. Je suis passée par plusieurs diagnostics, notamment la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou la maladie de Lyme en version chronique, avant de tomber sur le vrai diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai été très soulagée d’avoir enfin un diagnostic, après des années d’errance. Enfin un mot à mettre sur les maux, à écrire noir sur blanc sur un papier.
Pouvez-vous nous parler de votre livre ?
J’ai écrit le livre « L’errance médicale chez les femmes » parce qu’un jour, je me suis rendue compte que je n’étais pas seule à connaître l’errance médicale. J’ai donc créé un compte Instagram, qui s’appelle @tropjeunetropjolie, pour recueillir des témoignages. M’est ensuite venue l’idée d’écrire le livre. Dedans, on y trouve mon propre témoignage, mais aussi ceux de 20 autres femmes, qui sont absolument extras. Il n’y a pas que des témoignages, il y a aussi de quoi se faire une idée et comprendre pourquoi on vit l’errance médicale aujourd’hui.
Avez-vous un message à faire passer ?
Durant mon errance, quand j’étais au plus bas, j’aurais bien aimé entendre que je n’étais pas seule, que j’étais comprises, que j’étais entendue, parce que c’est compliqué. Il s’agit de maladies qui ne sont pas connues ni reconnues, et c’est donc difficile d’être diagnostiqué(e). J’aurais aimé pouvoir lire un livre comme le mien, et c’est aussi pour ça que je l’ai écrit : pour les personnes qui se sentent vraiment seules.
Découvrez son témoignage ci-dessous :
