VIDEO. Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie héréditaire rare, Jenny se bat pour que son handicap au quotidien, ainsi que tous ceux atteins de handicaps invisibles soient reconnus. S’étant reconstruite grâce au sport, c’est avec sa marque de vêtements Handi visible fit que la jeune femme tente de faire reconnaître sa maladie.

Depuis toute jeune, Jenny ressentait une fatigue intense et d’intenses douleurs. Aussi, la jeune femme se « déboîtait régulièrement les genoux », les épaules. Si cela lui portait préjudice dans le milieu scolaire, et notamment en sport, aucun médecin ne détecte de souci particulier. C’est bien des années plus tard, après un accident de voiture, que tout va s’accélérer.

Les symptômes de Jenny vont s’intensifier, la fatigue surtout, la difficulté à la marche, les douleurs. Jenny va plusieurs fois en centre de rééducation, pour des douleurs lombaires. C’est là-bas, en 2018, qu’elle rencontre un kinésithérapeute. Il lui conseille le sport « quoi que tu aies comme maladie, ça changera ta vie », se rappelle avoir entendu Jenny. Peu de temps après, un spécialiste trouve enfin le nom de sa maladie : le syndrome d’Ehlers-Danlos, expliquant alors tous ses symptômes « je n’ai pas fait de cinoch’ », s’était-elle rassurée.

Une rencontre décisive

Après le conseil de son kinésithérapeute, Jenny se met au sport : « Je me suis pris six mois de sport, et au bout de six mois, je m’inscrivais en salle de musculation », confie-t-elle. Malgré des séances rendues difficiles par la douleur, finissant parfois avec des larmes, Jenny a persévéré et s’est rendu compte des bienfaits de la pratique d’une activité sportive : « Mon corps sait que ça me fait du bien de faire du sport, c’est-à-dire que ça a diminué les crises, j’ai gagné un tout petit peu en endurance et au niveau de mes insuffisances respiratoires », explique la trentenaire avant de conclure « je n’ai plus jamais arrêté le sport ».

S’engager

Depuis, Jenny tente, via les réseaux sociaux, de partager les bienfaits de ce qui l’aide à mieux gérer sa maladie. Pour encourager les personnes à se mettre au sport, et aussi à faire connaître et accepter le handicap invisible, Jenny a lancé une marque de vêtements et d’accessoires de sport : « Handi visible fit ». Elle reverse, pour chaque vente, un euro à une association luttant en faveur du handicap invisible : « J’ai voulu aider d’autres personnes » explique-t-elle. Aidée elle aussi au fil de ses rencontres, Jenny se fait le témoin de la lutte contre le handicap invisible à travers le sport.

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