EHLERS-DANLOS. Ophélie souhaite briser les tabous sur le handicap

INTERVIEW. En 2017, Ophélie apprend qu’elle est atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Débute alors un long chemin vers l’acceptation de la maladie. Aujourd’hui, elle souhaite sensibiliser et faire connaître sa pathologie au travers de son compte Instagram.

  • Présentez-vous 

Je m’appelle Ophélie, j’ai 25 ans et je vis en région Centre. Je suis atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos : une maladie génétique rare des tissus conjonctifs qui affecte la production de collagène. 

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

J’ai été diagnostiqué en 2017 après de nombreuses années d’errance médicale. Tout au long de ma vie, et même dès ma naissance, j’ai montré des signes d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Mais ce n’est qu’à l’âge de 10-11 ans que tout a réellement débuté. La croissance et la puberté étaient la réponse indiscutable des médecins sur mes maux. À l’âge de 20 ans, tout s’est accéléré. J’ai accumulé beaucoup de symptômes, vécue de nombreuses consultations et hospitalisations, sans connaître ma pathologie

  • Qu’avez-vous ressenti ? 

C’était assez déstabilisant. J’ai passé la majeure partie de ces dernières années dans les hôpitaux. J’ai vécu tellement de rendez-vous voués à l’échec, sans réponse… Je suis allée à la consultation où l’on a découvert ma pathologie, dans un état d’esprit d’élimination d’un diagnostic. Je ne pensais vraiment pas souffrir d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai donc vécu l’annonce de mon diagnostic comme un soulagement. Quand on a un nom, quand on a conscience des conséquences de la maladie, on peut réellement commencer à se battre. Cependant, j’étais aussi effrayée. Je savais que ce diagnostic était un tournant dans ma vie. La maladie transforme le quotidien, déclenche le rythme effréné des rendez-vous médicaux. Elle nous oblige à changer notre mode de vie. 

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Ça a été un long chemin, mais j’ai aujourd’hui accepté la maladie et appris à cohabiter avec elle. Désormais, elle est ma plus grande force. Grâce à elle, je vais à l’essentiel. Je sais que je n’irais jamais mieux. Aucun traitement à l’heure actuelle ne permet de guérir d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est très frustrant, mais je garde espoir en la médecine de demain. 

  • Qu’est ce que la maladie a changé chez vous ? 

La maladie a clairement changé ma façon de voir la vie. J’ai tellement appris sur moi et sur les autres. J’ose et je suis beaucoup plus ouverte au monde. J’ai appris à revoir mes priorités à comprendre mes limites, à écouter mon corps et à relativiser. 

  • Êtes-vous engagée ? 

Je ressens de plus en plus le besoin de sensibiliser. Du mieux que je peux, à ma petite échelle, notamment sur les réseaux sociaux via mon compte Instagram @ophelie.ac. C’est important pour moi d’en parler et de briser les tabous sur le handicap. La maladie n’est pas une fatalité, elle ne nous définit pas. Je reçois régulièrement des messages de personnes en errance de diagnostic qui me demandent des conseils et de l’aide. La plus belle des récompenses est de les accompagner tout au long de leur parcours, jusqu’à leur diagnostic.

Ophélie_Ehlers_Danlos

  • Parlez-nous de vos projets ? 

Mon principal objectif est de m’épanouir, aussi bien personnellement que professionnellement. J’ai conscience que mon avenir ne sera jamais celui que j’ai pu imaginer. Mais je ne laisserais jamais la maladie m’empêcher de réaliser mes rêves et mes envies. Je connais mes limites. Tout projet est plus long et plus compliqué que si j’étais en bonne santé. Mais je prendrais le temps nécessaire pour contourner les obstacles

  • La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ? 

J’ai toujours été proche de ma famille. La maladie n’a pas forcément renforcé ce lien déjà très fort. Mes parents et mes sœurs sont tout pour moi. Je les aime d’un amour indéfinissable. Ils ont toujours été présents dans les bons, comme dans les mauvais moments. Jamais je ne pourrais trouver les mots pour les remercier de leur soutien, leur force et leur profond amour. J’ai aussi la chance d’avoir des amis extraordinaires, qui sont d’une présence et d’une aide incroyables au quotidien. 

  • Quels conseils donneriez-vous à un patient ? 

S’il y a une chose que la maladie m’a appris, c’est qu’elle ne doit pas te faire sentir faible, différent.e , isolé.e… Je sais à quel point c’est dur d’être constamment en guerre avec son corps et d’avoir envie d’abandonner. Je sais que parfois, tu peux te sentir exclu.e, incompris.e et délaissé.e. Alors, laisse-moi te rappeler que la douleur de ton expérience est ce qui fait de toi la personne que tu es aujourd’hui. Tu n’es pas seul.e, entoure-toi des bonnes personnes, parle, échange, sensibilise et partage. 

  • Un message à la communauté WAP ? 

La vie se déroule comme une évidence quand tout va bien. Nous avons tous un schéma bien précis de son rythme. On sait tous qu’on n’en a qu’une, qu’elle est précieuse et qu’elle peut s’arrêter à tout moment. Pourtant, seulement très peu d’entre nous en ont réellement conscience. Pour s’en apercevoir, il faut faire face à son corps, à son esprit et à ses batailles les plus profondes. Perdre la santé est l’une des pires épreuves que l’on peut vivre, et pourtant, c’est la plus merveilleuse leçon que la vie peut nous offrir. Alors chère communauté WAP, profitez de chaque petit moment de bonheur et faite de votre combat votre plus grande force

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