INTERVIEW. Morgane a 25 ans et est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et de dystonie. Elle sensibilise sur ces maladies sur les réseaux sociaux.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Morgane, j’ai 25 ans, j’habite en Bretagne et je suis atteinte de plusieurs maladies dont le syndrome d’Ehlers-Danlos et la dystonie.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
La dystonie a commencé à se manifester en 2011 suite à la prise d’un médicament. Tous les médecins que j’ai pu voir me disaient que je n’avais rien, que c’était moi qui faisais bouger mes jambes toute seule et qui inventais mes douleurs… C’est en cherchant sur Internet que je suis tombée sur une association qui m’a dirigée vers un neurologue. Celui-ci a confirmé la dystonie en 2014. Concernant le SED, mon neurologue se doutait que je souffrais de cette pathologie. Il m’a donc adressé à un professeur qui a confirmé le diagnostic en 2018.
- Qu’avez-vous ressenti ?
Au départ, ça m’a mis le moral à zéro. Je venais d’apprendre que j’avais une maladie génétique rare et orpheline. Même si je voyais que mon état se dégradait sur certains points, j’avais encore l’espoir de guérir. C’était également un réconfort, j’avais un nom pour expliquer tous mes problèmes depuis enfant et je savais enfin contre quoi je devais me battre.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui je me sens bien, j’avance petit à petit. Sûrement pas aussi vite que je l’aurais fait si je n’avais pas été malade mais j’ai appris que ce n’était pas grave. Le plus important c’est d’avancer et le tout en étant le plus heureuse possible.
- Qu’est-ce que la maladie a changé chez vous ?
La maladie a changé beaucoup de choses. Je vis au jour le jour parce qu’avec le SED on ne peut rien programmer. Il y a des jours où je me sens bien et d’autres où je suis complètement fatiguée. Elle a aussi changé le programme de mes études car je n’ai pas pu les faire comme les autres de mon âge. Depuis la seconde, je fais une année en 2 ans, ce qui fait que j’ai eu mon BTS à 26 ans. La maladie a aussi changé mes rapports avec mes amis. Il y en a beaucoup dont je n’ai plus de nouvelles depuis ma maladie et d’autres sur qui je peux compter les yeux fermés.
- Parlez-nous de votre engagement sur les réseaux sociaux
J’essaie de sensibiliser au SED et à la dystonie ainsi qu’au handicap en général via ma page Facebook et mon Instagram. Je veux montrer que ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on ne peut rien faire et qu’on peut presque tout adapter. Sur les réseaux sociaux, je montre aussi l’inaccessibilité des différentes structures qui pourraient être plus accessibles avec un peu de volonté.
- La maladie a-t-elle renforcé vos liens ?
J’ai toujours été proche de ma famille mais c’est vrai que la maladie nous a encore plus rapprochés. J’ai la chance que mes parents et ma sœur soient toujours là pour moi, qu’ils m’aient toujours crue et qu’ils fassent tout leur possible pour m’aider. Les maladies m’ont aussi permis de « trier » mes amis parce que seule une poignée est restée. Avec ma meilleure amie nous sommes très liées, je sais que quoi qu’il arrive elle sera toujours là pour m’aider.
- Un message à la communauté We are Patients ?
Ce n’est pas tous les jours facile d’être malade. Evidemment vous avez le droit d’avoir des moments où ça ne va pas, où vous avez envie d’abandonner. Mais il faut se relever, prenez le temps que vous avez besoin mais ne laissez pas la ou les maladie(s) gagner. La vie est belle et elle vaut le coup d’être vécue.