PODCAST. Eloïse est la maman de Gauthier, un enfant atteint de drépanocytose. Elle a créé la Ligue Belge de la Drépanocytose pour défendre les droits des enfants drépanocytaires.
Deux mois après son accouchement, Eloïse apprend que son fils est drépanocytaire. Elle se rend compte que les droits des enfants drépanocytaires ne sont pas les mêmes que les autres enfants et décide de se battre pour l’égalité.
Même en étant différent, on peut vivre.
La plus grande victoire d’Eloïse est de voir son enfant vivre comme les autres. Même si Gauthier est différent, il va a l’école, il grandit et a plutôt une bonne condition physique pour un enfant drépanocytaire.
La Ligue Belge veut se battre au niveau politique.
La maladie de son enfant n’étant pas reconnue en Belgique car jugée “exotique”, Eloïse a créé une association : La Ligue Belge de la Drépanocytose. Par le biais de cette association, elle demande des droits égaux entre les enfants drépanocytaires et les enfants non-malades.
L’association veut soutenir les patients et les familles.
L’association d’Eloïse a d’autres buts : informer et soutenir les patients et les familles mais également sensibiliser au dépistage à travers Facebook et Instagram.
Découvrez son témoignage ci-dessous: