VIDÉO. François Régis a 40 ans et est atteint du syndrome Sturge-Weber, une maladie congénitale rare. Il a rejoint l’Association Vanille-Fraise pour aider les personnes atteintes de cette pathologie ainsi que leurs proches.
François Régis est diagnostiqué à la naissance du syndrome de Sturge-Weber. C’est une maladie congénitale rare qui se traduit chez lui par un angiome sur le visage et une amblyopie. Malgré son handicap, il ne se laisse pas abattre et en fait une force.
Être le plus simple possible et vivre.
François Régis a une maladie rare et visible. Avec un angiome sur le visage, son apparence le rend particulier et attise le regard. Selon lui, le vrai handicap c’est ce regard que portent les autres sur lui. Il prône une vie simple et conseille de rester soi-même et de vivre.
J’ai décidé de rejoindre l’Association Vanille-Fraise pour rassurer.
François a rejoint l’Association Vanille-Fraise afin de rencontrer des personnes qui sont atteintes, comme lui, de cette maladie rare. Mais pas seulement. En témoignant auprès des parents d’enfants touchés par le syndrome Sturge-Weber, il veut les rassurer en montrant qu’on peut très bien en vivre, comme il le fait.
Mon handicap visuel, qui n’est pas visible, est devenu une force.
Malgré son amblyopie, François Régis est photographe. Son travail est apprécié par les gens qui connaissent ou non ses problèmes de vue; ceux-ci remarquent qu’il porte son oeil sur des détails que des personnes ayant une bonne vue ne verraient pas. Il a fait de son handicap visuel une force en choisissant un métier où sa vue devient un atout.
Découvrez son témoignage ci-dessous:
