VIDÉO. Shanice est atteinte d’une maladie génétique : la cardiomyopathie hypertrophique. Elle est la troisième patiente en France à avoir été opérée d’une Konno modifiée, une opération du septum.
Raconte-nous l’opération que tu as subie.
Mon septum avait pris plus de neuf millimètres. Les médecins m’ont dit que si on ne faisait rien, il me restait approximativement un mois à vivre. Ils ont décidé de me faire une Konno modifiée. Je suis la troisième personne en France à avoir subi cette opération. Ils m’ont coupé 23 millimètres d’épaisseur septale. J’ai dû tout réapprendre : réapprendre à marcher, réapprendre à écrire, réapprendre à parler également. L’opération a été bénéfique dans le sens où ma situation est stable, mais malheureusement, je dois continuer à vivre avec les douleurs qui sont quotidiennes.
Quelles actions, en lien avec ta pathologie, mènes-tu ?
Aujourd’hui, je fais de la sensibilisation et de la prévention. Je fais des petits flyers qui expliquent ce qu’est la cardiomyopathie pour que les personnes sachent aussi si elles en sont porteuses ou non, parce qu’on peut en être porteur sans que la maladie ne se développe. Récemment, il y a un laboratoire pharmaceutique qui a contacté des journalistes pour entreprendre une enquête sur la prise en charge des patients dans le monde hospitalier. J’ai été volontaire et j’ai expliqué qu’aujourd’hui, tous les professionnels de santé ne sont pas au courant de cette pathologie-là.
Qu’espères-tu à l’avenir ?
Il faudrait qu’il y ait une meilleure prise en charge des patients. Plusieurs fois, enfant dans les hôpitaux, on me disait : « Mais vous n’avez rien, vous en jouez. » Sachez que la vie vaut la peine d’être vécue. Il faut continuer à avancer et toujours se battre !
Découvrez son témoignage ci-dessous :
